tumore ovarico: cosa vogliono le pazienti dall’ospedale

tumore ovarico: cosa vogliono le pazienti dall’ospedale

Con un video visto da più di 90mila persone e numerosi commenti e interazioni la campagna social #lospedalechevorrei  promossa da ACTO racconta un  vissuto in gran parte positivo.
Ma  c’è ancora molto da fare: 2 donne su 5 non hanno ricevuto sufficiente assistenza psicologica e  1 donna su 3 si è sentita molto sola al momento della diagnosi

Roma, 3 aprile 2019 – Per una donna colpita da tumore ovarico la scelta dell’ospedale dove farsi curare è una vera e propria scelta per la vita.

ll tumore ovarico è la più grave e complessa neoplasia ginecologica che interessa 50 mila donne italiane e che registra 5.200 nuove diagnosi/anno con una sopravvivenza a 5 anni solo del 40% negli stadi avanzati. Proprio per la sua complessità il tumore ovarico dovrebbe essere curato solo in ospedali attrezzati per affrontare la malattia da tutti i punti di vista (diagnostico, chirurgico, terapeutico, infermieristico e psicologico-assistenziale) e capaci di rispondere a tutte le esigenze delle pazienti e dei loro familiari.

Ma le cose stanno davvero così? Cosa pensano le pazienti degli ospedali in cui sono state curate? Come li valutano?

“Per saperlo abbiamo lanciato su Facebook la campagna #lospedalechevorrei – racconta Nicoletta Cerana, presidente di Acto, la rete nazionale di associazioni pazienti impegnata dal 2010 nella lotta contro questa neoplasia – “Con poche e semplici domande, abbiamo indagato il  vissuto delle pazienti  in ospedale durante l’intero percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia fino al periodo di follow up. Non è stato un sondaggio, ma piuttosto un colloquio guidato per capire come rendere “l’ospedale più ospitale”.

La campagna è stata seguita da oltre 90 mila persone e 150 donne hanno compilato il questionario fornendo  le valutazioni e i suggerimenti che sono stati  presentati oggi al Senato  nel corso di un incontro cui hanno preso parte Istituzioni, esponenti della comunità medico-scientifica e del mondo advocacy.

La  grande maggioranza (70-80%) delle donne si è dichiarata soddisfatta delle cure ricevute e ha giudicato positivamente la propria esperienza in ospedale: “… sono stata accolta come in una grande famiglia, seguita amorevolmente da tutta l’équipe che ringrazio di tutto cuore”, “… grande umanità, delicatezza e comprensione da parte di tutti coloro che mi hanno seguita”.

Da queste esperienze – commenta Silvia Gregory, referente di Acto Roma, parlando a nome  delle pazienti – si capisce che la professionalità è alta a conferma dell’eccellenza oncologica del nostro Paese, ma emerge anche la richiesta ai professionisti sanitari di una  maggiore umanità e attenzione ai bisogni psicologici”.

Infatti 1 donna su 3 ha dichiarato di sentirsi molto sola al momento della diagnosi e 2 donne su 5 hanno dichiarato di non aver ricevuto consigli su come tornare, dopo le cure,  alla vita di tutti  i giorni. Una ripresa molto faticosa, soprattutto quando non si è più come prima. Dunque dalla campagna Acto emerge che c’è ancora tanto da fare soprattutto nell’area del supporto psicologico e dell’assistenza nel  post cura.

“… Vorrei che i medici ti ascoltassero, capissero il dolore che hai.” “… finché ero in un programma di ricerca tutto era perfetto ma, con la recidiva, fuori dal programma sei completamente abbandonata”, “…ci sono stati alcuni episodi nei quali mi sono sentita poco seguita” o, ancora, “… non sempre sono stata accompagnata in modo adeguato” – hanno commentato alcune partecipanti al sondaggio.

Rimane molto da fare per quel 20% di pazienti che non vede i propri bisogni soddisfatti” ribadisce Domenica Lorusso del Dipartimento di Ginecologia Oncologica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – “e probabilmente questo può essere fatto implementando l’organizzazione e includendo altre figure professionali nel percorso di cura come psicooncologi e case manager”.

Le pazienti devono sentirsi al centro dell’attenzione conferma l’Onorevole Rossana Boldi, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati – “In primo luogo come persone, non solo come malate, perché la condizione psicologica delle pazienti è importante quanto la terapia”.

La campagna Acto, realizzata con il supporto incondizionato di Clovis Oncology, azienda biofarmaceutica interamente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche contro il cancro con terapie target e medicina di precisione, è un ulteriore passo avanti nel percorso di ascolto delle pazienti che Acto sta compiendo dal 2010 per poter comprendere a fondo i reali bisogni delle donne malate e rispondere con iniziative concrete.

Per questo, dal mondo digitale la campagna si sposterà nel mondo reale, per portare le esperienze delle pazienti nei centri specializzati di tutta Italia e discutere insieme ai medici e alle Istituzioni come colmare i bisogni insoddisfatti e rendere così l’ospedale davvero “più ospitale”.

“L’ambiente ospedaliero è il risultato di diversi fattori: organizzazione efficiente, preparazione del personale medico e paramedico, attrezzature moderne ma anche atteggiamenti umani” – conclude la Sen. Maria Rizzotti, Componente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica –La politica deve dare certamente il proprio contributo favorendo il consolidarsi di condizioni migliori negli ambiti ospedalieri, incoraggiando iniziative, regolamenti, corsi di formazione, sistemi di auditing e altro ancora che consentano di misurare – per quanto possibile – la qualità della risposta sanitaria offerta, considerata nel suo insieme e non solo dalla prospettiva delle sole terapie”.

 

Per ulteriori informazioni, contattare la redazione ALTIS ai seguenti recapiti:
Marcello Portesi, 348-9997009
Francesca Portesi, 02-4953830

 

Fondata nel 2010, Acto onlus – Alleanza contro il Tumore Ovarico  è la prima rete nazionale di  associazioni pazienti impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. Presente in Piemonte, Lombardia, Lazio, Campania e Puglia  ha la missione di  migliorare la conoscenza della malattia, stimolare la diagnosi tempestiva, promuovere l’accesso a cure di qualità, sostenere la ricerca scientifica e tutelare i diritti delle donne malate e dei loro familiari. 

NATURE MORTE DEL 21° SECOLO IN MOSTRA A MILANO

NATURE MORTE DEL 21° SECOLO IN MOSTRA A MILANO

L’espressione “Natura Morta” fu introdotta in Italia allo scadere del 1800, per tradurre dall’olandese: “Still-Leven” (natura in quiete), termine che già dal 1650 indicava la rappresentazione pittorica di soggetti inanimati.

La messa in posa di oggetti, il più delle volte umili e quotidiani, è caratterizzata da notevoli valenze simboliche. Il frutto, il fiore, l’arredo ben definito, assumono un significato moraleggiante. Il ciclo delle stagioni, la fragilità, la caducità, l’annientamento sono le tematiche che i pittori affrontano tramite una descrizione “minuziosa e appassionata”. Le composizioni floreali e gli insetti, oltre a manifestare un interesse naturalistico, costituiscono il contenuto simbolico dell’opera: proprio perché di breve durata, esprimono la fugacità e la transitorietà della vita umana.

Col passare degli anni prevalsero, poi, toni decorativi e sfarzosi: gli artisti sperimentarono nuove concezioni compositive e spaziali in sintonia con lo spirito barocco.

La nuova mostra della PA.NOVA Gallery, a Milano, vuole festeggiare il culto della Natura Morta e mettere in luce come i diversi artisti del 21esimo secolo l’abbiano rinvigorita e le abbiano dato un nuovo senso filosofico.

La mostra «NATURE.MORTE» è, prima di tutto, una conversazione e una riflessione della natura, sia viva che morta, in scultura, fotografia, pittura e video installazioni. Sarà inaugurata il18 aprile alle ore 18.00 e resterà in corso fino al primo giugno.

Da un lato vediamo la rappresentazione della natura nella sua magnificenza e nella sua bellezza sulle tele impressionistiche di Eva Letizia, nelle sculture ironiche di Gabriel Ortega, nei disegni realistici di Daniele Pitittu, nelle foto illustrazioni pop art di Lucia Dibi, nelle raffinate installazioni in carta e legno di Kylie Ogrady… e dall’altro? Dall’altro lato ci sono le anime perse, le case abbandonate e le facce distorte delle fotografie di Yulia Kompaniyets, e poi le opere di Diego Morra, Daniele Golia e Pavel Chmelev, la società 2.0, ovvero l’influenza dei social media e i comportamenti che ne derivano, sulle canvas di Andrea Rossi, l’installazione di Davide Genna, la fotografia surreale dell’artista persiano Babak Monazzami spiegata, non con parole ma attraverso le immagini che compongono un video. “… In quest’opera sta dimostrando il danno quotidiano degli esseri umani all’ambiente; l’essenza della donna è quella della madre terra, prigioniera in lacrime per la perdita dei suoi figli uccisi da esseri umani privi di morale …”, di questo suo lavoro Madre terra in prigione, scrive così della sua foto il Xoow Magazine, in Spagna.

Clementina Speranza

ARTE IN CANTINA

ARTE IN CANTINA

Rosso rubino, borgogna, giallo ambrato, giallo dorato, giallo verdolino, sono i colori del vino e delle opere d’arte installate tra i vigneti dell’Azienda vinicola Poggio del Moro.
Arte e vino si daranno appuntamento in provincia di Siena, dal primo maggio al 30 giugno. L’azienda vinicola di Chianciano Terme sarà il palcoscenico di una mostra in cantina, una galleria a cielo aperto: si potrà, infatti, sorseggiare un calice di vino, ammirando le sculture.
Sculture senza tempo composte da tessuto e resina, plasmate dall’estro di Marco Rubbera ed Enrico Mancini, giovani artisti della PA.NOVA Gallery di Milano.
Le opere disposte all’interno di un’installazione progettata dalla scenografa Anita Accorsi, sono avvolte dai morbidi e pregiati tessuti di Biseta, azienda specializzata nell’elaborazione di jacquard e di tweed.
I testi che le accompagnano ogni opera, frutto della scrittrice Alessia Gandini, guidano i visitatori verso un percorso di riflessione, denso e introspettivo sul significato della femminilità, simbolo di eleganza, delicatezza, dignità, autorevolezza.

Obiettivo? Un viaggio emozionale che stimoli tutti i sensi.
Ad accompagne questa esperienza tra arte e natura “E Sicchè”, un vino giovane e dinamico, ultimo figlio di Poggio del Moro: blend di cabernet sauvignon, merlot, syrah, e sangiovese.
Ed è proprio la femminilità a fare da ponte tra arte e vino. L’idea della mostra in cantina nasce infatti dal genio creativo di due donne intraprendenti.
Olga Panova, proprietaria della Panova Gallery, a Milano. Una galleria che dà spazio a scultori, pittori, designer e fotografi provenienti da tutto il mondo.
Tania Kuznetsova, wine maker di Poggio del Moro e protagonista dell’Associazione Donne del Vino.

Poggio del Moro
L’azienda, che si estende su 50 ettari, tra bosco, viti, ulivi e seminativi, è costituita da un corpo centrale dove si trovano la sala di affinamento, quella di invecchiamento, la vinsantaia e una suggestiva sala degustazioni per eventi sia privati, sia aperti al pubblico.
A Poggio del Moro si effettua una coltivazione biologica, eco friendly e nel rispetto dell’ambiente. 14 ettari vitati in cui sono allevate uve sangiovese, merlot, syrah, cabernet sauvignon, pinot nero, trebbiano rocanico, grechetto, malvasia toscana. Si possono ammirare lì un lago artificiale e un piccolo orto i cui frutti sono gustosi protagonisti di conserve: salse di pomodoro e marmellate. E poi ancora, un allevamento di api da cui nasce un miele goloso e nutriente, e 3000 ulivi che, grazie al frantoio interno, con cui le olive vengono frante appena raccolte, regalano un olio extravergine di altissima qualità.
Tutto questo nasce dieci anni fa dal sogno di Tania e Alex, originari di Mosca.
Tania, wine maker di Poggio del Moro, fa parte dell’Associazione “Donne del vino”, il più grande movimento femminile mondiale del settore enologico.

Pa.Nova Gallery
Marco Rubbera ed Enrico Mancini sono due giovani artisti della PA.NOVA GALLERY di Milano, una piattaforma innovativa che mostra, espone e vende novità artistiche fuori dagli schemi e favorisce lo sviluppo degli artisti e del loro potenziale nelle realtà culturali italiane e internazionali.

CON NOEMI UN CONTEST MUSICALE PER DARE VOCE ALLE DONNE CON TUMORE METASTATICO

CON NOEMI UN CONTEST MUSICALE PER DARE VOCE ALLE DONNE CON TUMORE METASTATICO

La musica, da sempre, unisce.
In questo caso mi sono resa conto che la musica avrebbe potuto raccontare le storie di queste coraggiosissime donne, e allo stesso tempo fortificarle.
Credo che vedere le loro esperienze in musica le renderà orgogliose e darà loro la forza necessaria!
Il lavoro di noi artisti è quello di centrare il punto, l’obiettivo e di arrivare a più persone possibili.
Mi aspetta una grande sensibilità da questi “giovani della musica”.
Mi auguro con tutta me stessa che possano cogliere tutte le sfumature che abbiamo colto noi nei vari incontri che abbiamo sostenuto.
Li sentiremo, capiremo chi sarà più adatto, e porteremo alla finale chi secondo noi ha scritto meglio. Queste le parole della nota cantautrice Noemi.

“Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” nel suo terzo anno dà voce alle donne che ogni giorno combattono con grande coraggio contro questa malattia attraverso uno dei canali più potenti, la musica. Nasce “Play! Storie che cantano”, un contest musicale online aperto ad artisti che potranno partecipare con canzoni ispirate alle storie delle pazienti raccolte nel corso delle campagne 2017 e 2018. Con la partecipazione straordinaria di una star del pop italiano: Noemi, coinvolta in veste di testimonial, coach, performer e giurata. Nel mese di ottobre, poi, si terrà l’evento Live!, un concerto gratuito aperto al pubblico, con la partecipazione di Noemi, dedicato alla presentazione dei 5 brani finalisti e alla proclamazione del vincitore, che sarà selezionato da una giuria tecnica e dalle pazienti.

TUMORE AL SENO METASTATICO
Il carcinoma della mammella, più comunemente noto come tumore al seno, è dovuto alla moltiplicazione incontrollata di cellule della ghiandola mammaria che si trasformano in cellule maligne.
Il tumore al seno può essere classificato in 4 categorie o stadi, dal punto di vista della sua evoluzione:

  • Stadio 1 o stadio iniziale: sono classificati come stadio 1 i carcinomi con un diametro inferiore ai 2 centimetri la cui estensione è limitata al seno e non c’è coinvolgimento dei linfonodi.
  • Stadio 2 o stadio iniziale: rientrano in questa categoria i tumori diffusi nelle immediate vicinanze del seno, raggiungendo ad esempio i linfonodi ascellari (stadio iniziale).
  • Stadio 3 o localmente avanzato: sono tumori con dimensioni variabili che hanno raggiunto i tessuti sottostanti del torace o i linfonodi sotto la clavicola, accanto al collo o sotto il braccio (localmente avanzato).
  • Stadio 4 o stadio avanzato: sono quei tumori, anche definiti metastatici, che dalla sede primaria, il seno, si sono diffusi in altre parti del corpo attraverso le vie linfatiche e i vasi sanguigni. Gli organi più colpiti sono le ossa, i polmoni, il fegato e il cervello.

LA TIPIZZAZIONE MOLECOLARE
I carcinomi della mammella possono essere classificati in base alla presenza o assenza di determinati recettori espressi dalle cellule tumorali come segue:

  • HR positivi (hormone receptors) se possiedono recettori per gli ormoni femminili e possono essere estrogeno-positivi (ER+) e progesterone-positivi (PgR);
  • HER2 positivi (da human epidermal growth factor receptor 2) se esprimono recettori di tipo 2 del fattore di crescita epidermico umano;
  • triplo negativi nel caso in cui non presentino nessuno dei tre recettori.

I tumori al seno HR-positivi possono essere ulteriormente distinti in luminali A, neoplasie con espressione dei recettori ormonali a prognosi favorevole, e luminali B, neoplasie che, sebbene posseggano l’espressione dei recettori ormonali, presentano un rischio di recidiva più elevato.

FATTI E NUMERI

  • Il tumore al seno è il tumore più comune nelle donne con circa 1 milione 700 mila nuovi casi diagnosticati in tutto il mondo ogni anno.
  • Fino al 30% delle donne con diagnosi iniziale di tumore al seno in stadio precoce potrà sviluppare un tumore al seno metastatico.
  • In Italia la sopravvivenza da carcinoma mammario avanzato o metastatico è molto aumentata, passando dai 15 mesi degli anni ’70 ai 58 mesi di inizio Duemila (fonte AIOM-AIRTUM).
  • Il 5-10% delle donne si presenta alla diagnosi iniziale con malattia primaria metastatica.
  • Nel 2015, sono stati stimati globalmente000 decessi causati da tumore al seno, oltre il 90% dei quali è stato causato dalla diffusione della malattia alle altre parti del corpo (metastasi).

FATTORI DI RISCHIO
I fattori di rischio che riguardano il tumore al seno, compresa la malattia metastatica, sono:

  • l’età (>55 anni)
  • una diagnosi precedente di tumore al seno
  • la storia familiare
  • le mutazioni genetiche come BRCA1 e BRCA2.

 I meccanismi di progressione e di metastatizzazione non sono ancora chiariti e non si sa se e quanto gli stessi fattori di rischio possano avere un effetto sul rischio di progressione o di metastasi.

Evitare che le fratture da fragilità, generino fragilità sanitaria

Evitare che le fratture da fragilità, generino fragilità sanitaria

Nell’immaginario collettivo la frattura è percepita come un evento improvviso, legato per lo più a una dinamica traumatica che necessita di un trattamento immediato.
Questa percezione rispecchia solo in parte l’eterogeneità dello scenario clinico, in cui una frattura potrebbe essere la conseguenza di una condizione di perdita della massa e della robustezza ossea così avanzata da verificarsi, nei casi più gravi, in maniera spontanea.
Proprio in tale contesto si declina il concetto di fragilità: una condizione subdola, ad elevato rischio, con forte probabilità di essere sottovalutata, che richiede invece la massima attenzione non soltanto per le sue ripercussioni sullo stato di salute ma anche per i suoi risvolti sociali, economici e assistenziali.
Il comun denominatore, che costituisce la predisposizione alle fratture da fragilità, è l’osteoporosi: una malattia multifattoriale caratterizzata da riduzione della massa ossea e da alterazioni dell’architettura scheletrica, che viene distinta in primitiva, ossia non attribuibile a una causa specifica, come per esempio quella post-meno- pausale e senile, osteoporosi secondaria, legata ad altre patologie o a farmaci che promuovono demineralizzazione ossea (per esempio i cortico- steroidi, che notoriamente favoriscono il riassorbimento osseo).
Nella fascia d’età superiore ai 50 anni, l’osteoporosi interessa 4 milioni di italiani al di sopra dei 50 anni d’età, di cui l’80 per cento donne, e il rischio di fratture da fragilità in Italia è stimato nel 34 per cento nel sesso femminile e nel 16 per cento in quello maschile. Nel 2017 le fratture da fragilità stimate sono state 560mila e si prevede un incremento del 26% della loro incidenza nel prossimo decennio.

A rispondere ad alcune domande Francesco Falez, Direttore dell’Unità operativa complessa di Ortopedia e Traumatologia dell’ospedale Santo Spirito di Roma e Presidente della Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia.

Le fratture da fragilità fanno sempre rima con l’osteoporosi?
Sicuramente c’è un legame che possiamo definire assoluto tra le fratture da fragilità, che sono espressione diretta della riduzione della capacità meccanica dell’osso conseguente all’osteoporosi, e l’osteoporosi stessa.
Ciò che fino ad oggi abbiamo di fatto analizzato come alterazione del metabolismo, del turnover metabolico dell’osso, oggi si estrinseca nelle fratture da fragilità e quindi l’attenzione si è di fatto spostata da quella che era una condizione patologica e sistemica verso una condizione che direi essere conseguenza diretta della osteoporosi.

Quali e quante sono le cause che determinano la fragilità ossea e, quindi, le fratture da fragilità?
Sicuramente tra le cause delle fratture possiamo annoverare tutte quelle condizioni che alterano il normale turnover osseo. Quindi, se siamo di fronte a un’osteoporosi endocrina, tra queste cause possiamo registrare tutte le malattie che hanno la possibilità di alterare questo metabolismo: si va dalle malattie oncologiche alle terapie con anabolizzanti e, dunque, con corticosteroidi.

Sono cause solo patologiche o sono indotte anche da altre condizioni?
L’osteoporosi di fatto è una patologia, ma è una patologia quasi fisiologica perché avviene a causa di processi di invecchiamento. In realtà, è un po’ un controsenso dire che si tratta di una patologia, perché lo è in quanto determina alcune situazioni patologiche. Il fatto è che non si può cercare di bloccare l’avanzare degli anni, anche se questa è la vera situazione che deter- mina il reale problema della frattura da fragilità. Oggi però ci si sta finalmente chiedendo: come riusciamo a ridurre la percentuale delle fratture di fragilità nell’osteoporosi? La risposta è che lo si può fare agendo in maniera farmacologica su qualcosa che non si può evitare.

Nel mondo clinico-scientifico che percezione c’è del rischio di fratture da fragilità ossea? È un tema oggetto di confronto e riflessione o è ancora un tema ai margini dell’interesse clinico?
L’attenzione su questi argomenti è elevatissima e va in maniera trasversale dai reumatologi agli endocrinologi, ai medici di base, agli ortopedici. Finalmente ci si è accorti che quello che poteva essere considerato come un grande imbuto finiva in un collo di bottiglia, ovvero nella frattura vera e propria. Poi che si tratti di frattura del femore, dell’omero, delle vertebre o di altro ancora, sempre dall’ortopedico il paziente finisce. Oggi la figura dell’ortopedico sta assumendo un ruolo diverso nel mondo clinico ed assistenziale. Prima era uno degli attori, oggi è l’attore principale.

Se fossero disponibili analisi e nuovi studi prospettici di economia sanitaria, che tengano conto delle dinamiche socio-demografiche in atto e che siano capaci di dare una dimensione vera ai costi socio-sanitari che a queste si accompagnano, si potrebbe otte- nere un’attenzione maggiore sul piano delle scelte di politica sanitaria?
Ci sono importanti studi, sia economici che demografici, che ci parlano d’innalzamento dell’età media dei pazienti e, insieme, dell’allungamento della vita. Inevitabilmente queste situazioni fanno aumentare percentualmente i numeri della popolazione affetta da osteoporosi. La conseguenza diretta è che queste persone devono essere curate.
Questi studi aiutano a tenere alta l’attenzione che già c’è a livello clinico ma la situazione, di contro, risulta ancora deficitaria a livello istituzionale dove l’osteoporosi ancora non è vista come l’infarto, come i tumori o come altri mali. La percentuale delle morti conseguenti alle fratture da fragilità è però assolutamente sovrapponibile alle morti da infarto. Di prevenzione di infarto si parla spesso e ovunque, a livello istituzionale, di prevenzione delle fratture da fragilità no. Parliamo di percentuali che si aggirano sul 30 per cento a sei mesi dall’evento, sono numeri che dovrebbero fare comunque riflettere.

La comunità clinico-scientifica che posizione ha verso forme di organizzazione evolute quali i modelli Hub&Spoke o le reti di patologia?
Oggi ci stiamo organizzando anche in Italia con centri nati come centri dedicati al trattamento dell’osteoporosi ma che si sono trasformati e stanno sempre più cambiando.
Ovviamente c’è ancora grande necessità di metterli sempre più in rete.

I medici di medicina generale quale contributo in più potrebbero offrire rispetto a oggi, da un lato, come sensori precoci di un problema e, dall’altro, per una gestione dei pazienti più avveduta ed efficace a diagnosi avvenuta?
Il ruolo dei medici di medicina generale è fondamentale non solo come prima diagnosi, ma anche per evitare i secondi eventi che sono altrettanto importanti nella cura del paziente affetto da una frattura di fragilità. E poi anche per controllare che il percorso terapeutico sia osservato dai pazienti stessi.

LA PREVENZIONE:
Per la prevenzione della patologia è importante sviluppare programmi di prevenzione primaria che promuovano stili di vita più corretti come l’alimentazione bilanciata, l’esecuzione di una regolare attività fisica, l’astensione dagli alcolici e dal fumo, terapie farmacologiche in grado di inibire il riassorbimento dell’osso o stimolarne la crescita.
La prevenzione secondaria mira invece a una diagnosi precoce della frattura da fragilità e alla tempestiva gestione del paziente per ridurre il rischio di andare incontro ad una successiva frattura: dovrebbe articolarsi in programmi integrati, coordinati all’interno di Unità per la Continuità Assistenziale per le Fratture da Fragilità, che includono corretti stili di vita, esercizio fisico, integrazione di calcio e Vit D e trattamento farmacologico con farmaci che agiscono inibendo il riassorbimento dell’osso o stimolandone la formazione (presto saranno disponibili innovative soluzioni farmacologiche che permetteranno di ottenere contemporanemente il duplice effetto, antiriassorbitivo e anabolico dell’osso e che per questo offriranno al clinico un nuovo e rivoluzionario paradigma per il trattamento di questa patologia), tenendo conto, specie nel paziente anziano, della tipica complessità associata alle comorbilità e alla polifarmacoterapia.

IL MANIFESTO
Dati e considerazioni queste che, su iniziativa della rivista di politica sanitaria Italian Health Policy Brief, hanno indotto 6 società medico-scientifiche e ben 15 associazioni di pazienti a dar vita a FRAME®, un’alleanza finalizzata al coinvolgimento della classe politica e delle istituzioni, affinché adottino scelte di politica sanitaria e adeguate iniziative che consentano, attraverso nuovi modelli gestionali, di prevenire e contrastare efficacemente le fratture da fragilità. Un’alleanza che ha anche prodotto un Manifesto Sociale nel quale sono state raccolte le istanze di tipo sanitario e le proposte.
“Io sono un convinto sostenitore della collaborazione tra le associazioni di pazienti per quelle che sono esigenze che io definisco transpatologiche – precisa Salvo Leone, Presidente di EFCCA (European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Association) e portavoce delle associazioni pazienti che hanno aderito all’alleanza FRAME® -. Mi fa piacere pensare che ci sia la possibilità di riunire attorno a un tavolo tutte le organizzazioni che hanno interesse per quanto riguarda la fragilità ossea e quindi sviluppare insieme dei progetti concreti mirati alla soluzione di gravi problemi sanitari”.

Dal IV 90, al ritorno di salute globale nel tempo, al QALY

Dal IV 90, al ritorno di salute globale nel tempo, al QALY

MoMeC, Roma 4 aprile 2019

PROGRAMMA:

17.10 – 17:20
Introduzione
Moderatori

17.20 – 17.40
Il PDTA come strumento operativo del governo clinico basato sulla centralità del paziente e della sua malattia: il confronto tra diversi PDTA e i criteri da prendere in considerazione per il loro aggiornamento
Cristina Mussini

17.40 – 18.00
Come implementare i modelli organizzativi atti a garantire la qualità delle cure e della presa in carico del paziente
Marco Borderi

18.00 – 18.20
Come ottimizzare e coordinare gli interventi di gestione per armonizzare le modalità prescrittive e monitorarne l’appropriatezza ai fini di una razionalizzazione delle principali voci di spesa
Francesco Saverio Mennini

18.20 – 18.40
L’infezione da HIV e le co-infezioni da HBV e HCV nelle popolazioni fragili dei detenuti e dei migranti: la necessità di una sorveglianza a livello nazionale
Stefano Buttò

18.40 – 19:00
Quarto 90: la Legge 135 fra indicatori di appropriatezza e qualità di vita del paziente
On. Ubaldo Pagano

19.00 – 19:20
Educazione e Informazione per una società inclusiva: l’impegno dell’Intergruppo del Parlamento
On. Fabiola Bologna

19:20 – 19.40
Discussione e Conclusioni
Moderatori: Marco Borderi, Specialista in Malattie Infettive – Marco Giorgetti, Managing Director Value Relations

Relatori:

Ubaldo Pagano, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati

Fabiola Bologna, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Depuati

Stefano Buttò, Senior Scientist, Centro Nazionale per la Ricerca su HIV/AIDS, ISS

Francesco Saverio Mennini, Direttore CEIS-EEHTA, Università di Roma Tor Vergata

Cristina Mussini, Direttore Clinica Malattie Infettive – Policlinico di Modena

Marco Borderi, Unità Operativa Malattie Infettive, Azienda Ospedaliero – Universitaria di Bologna, Policlinico Sant’Orsola – Malpighi

UN ALLEATO NELLA LOTTA CONTRO I TUMORI DEL SANGUE

UN ALLEATO NELLA LOTTA CONTRO I TUMORI DEL SANGUE

Approssimativamente 350.000 persone nel mondo sono affette da leucemie. Di queste il 25% hanno la Leucemia Mieloide Acuta (LMA), un tumore relativamente raro. In Italia si stimano circa 3.200 nuovi casi ogni anno.

Adesso i pazienti affetti da LMA hanno un’arma in più per combattere la malattia: Midostaurina, un inibitore orale multi-target di diverse chinasi, incluse FLT3 e KIT, che contribuisce a regolare molti processi cellulari essenziali, interrompendo la capacità delle cellule tumorali di crescere e moltiplicarsi.

“L’introduzione di midostaurina nel nostro Paese rappresenta un notevole passo avantiafferma Giuseppe Rossi, Direttore della Struttura Complessa di Ematologia e del Dipartimento di Oncologia Clinica degli Spedali Civili di Brescia –. Fino al 2017 la terapia per LMA è sempre stata costituita dalla chemioterapia e dal trapianto di midollo osseo. Ora possiamo usufruire del primo farmaco che lavora specificatamente solo sulle cellule leucemiche di questo tumore particolarmente aggressivo. I benefici clinici della midostaurina, in aggiunta alla chemioterapia, sono evidenti soprattutto per i pazienti la cui leucemia è caratterizzata dalla mutazione del gene FLT3, contro la quale midostaurina è selettivamente diretta”.

L’approvazione del farmaco si basa sui dati dello studio clinico RATIFY, il più vasto studio clinico condotto finora nei pazienti nuova diagnosi con mutazione FLT3 con questo specifico tipo di LMA e i suoi risultati sono stati recentemente pubblicati sul New England Journal of Medicine (NEJM).

“Per questi pazienti la nuova terapia rappresenta il primo importante sviluppo nel trattamento dopo oltre 25 anni di latenza terapeutica. Siamo in presenza di un miglioramento della durata mediana di vita da 25 a 70 mesi con una riduzione del rischio di morte del 23%. Il 10% dei pazienti in più rispetto al passato può beneficiare della guarigione definitiva”, precisa Giuseppe Rossi.

Da oggi midostaurina è rimborsato in Italia anche per la terapia di una malattia rara: la mastocitosi sistemica (MS) avanzata. Il nuovo farmaco è unico trattamento per tre sottotipi di MS, noti collettivamente con la definizione di MS avanzata, tutte patologie caratterizzate da un’aspettativa di vita limitata e da scarse opzioni terapeutiche.

Per la MS avanzata, l’approvazione è basata su due studi multicentrici a singolo braccio, condotti in aperto, tra i quali uno studio di Fase II, il più vasto studio prospettico mai condotto in questa rara patologia, i risultati del quale sono stati anch’essi pubblicati sul NEJM.

Midostaurina è approvato per l’uso in combinazione con terapia di induzione standard con citarabina e daunorubicina e chemioterapia di consolidamento con citarabina a elevato dosaggio, e per i pazienti con risposta completa, seguita da un trattamento di mantenimento con midostaurina in monoterapia per i pazienti adulti con Leucemia Mieloide Acuta (LMA) di nuova diagnosi positivi per la mutazione FLT3. È stato inoltre approvato l’uso in monoterapia per il trattamento di pazienti adulti con mastocitosi sistemica aggressiva (MSA), con mastocitosi sistemica con neoplasia ematologica (SM-AHN, systemic mastocytosis with associated hematological neoplasm) e con leucemia mastocitaria.

Per meglio comprendere la LMA, ecco un’intervista a Felicetto Ferrara, Divisione di Ematologia, Ospedale Cardarelli di Napoli.

Ci può spiegare cos’è la Leucemia Mieloide Acuta e come si manifesta?

La LMA è una malattia tumorale del sangue caratterizzata da un’alterata proliferazione delle cellule staminali emopoietiche. La conseguenza è un accumulo di cellule patologiche (blasti) nel midollo osseo e nel sangue periferico che determina una estremamente ridotta produzione di cellule mature del sangue (Granulociti, Eritrociti e Piastrine). I sintomi più frequenti, dovuti all’espansione del clone leucemico, sono febbre, astenia, emorragie e dolori ossei. In casi eccezionali, la malattia può nascere fuori dal midollo osseo (cute, sistema nervoso centrale, tratto-gastrointestinale) e viene definita “sarcoma granulocitico).

Cosa si sa oggi delle cause e dei fattori di rischio della LMA?

Il fumo e l’esposizione a certe sostanze chimiche come il benzene e i suoi derivati utilizzati nell’industria chimica aumentano il rischio di sviluppare LMA. Anche alcune terapie oncologiche possono aumentare il rischio: è il caso di alcuni farmaci utilizzati per la chemioterapia (alchilanti e le epipodofillotossine) di diversi tumori solidi e delle radiazioni associate alla radioterapia.

Fattori di rischio addizionali sono il sesso maschile e l’età superiore ai 60 anni. Infatti la frequenza di alcune mutazioni genetiche, direttamente correlate allo sviluppo di LMA, aumenta progressivamente nei soggetti anziani. Per lo sviluppo della malattia è necessaria l’interazione di diverse mutazioni, strettamente correlate al controllo della proliferazione e differenziazione emopoietica. Infine, possono aumentare il rischio anche diverse malattie genetiche (anemia di Fanconi, sindrome di Bloom, atassia-telangiectasia, sindrome di Li-Fraumeni, neurofibromatosi, eccetera), alcune anomalie cromosomiche (Sindrome di Down) e anche malattie del sangue quali malattie mieloproliferative croniche e sindromi mielodisplastiche (si parla in questi casi di Leucemie Mieloidi Acute Secondarie).

Quali sono le necessità per i pazienti con leucemia mieloide acuta? Che consigli dare per migliorare la loro qualità di vita?

La necessità più importante per i pazienti con LMA è essere seguiti presso una struttura ematologica specialistica con comprovata esperienza nella diagnosi e terapia della malattia. È indispensabile che il centro assicuri un corretto inquadramento genetico-molecolare della LMA e, possibilmente, sia coinvolto in studi clinici con farmaci innovativi. I consigli ai pazienti sono di riferire al medico tutti i sintomi, anche banali, e di attenersi strettamente alle raccomandazioni durante il decorso intra-ed extra-ospedaliero. La LMA va vissuta come una malattia guaribile e, quindi, anche gli effetti collaterali della terapia vanno inseriti in questo contesto.

Nel corso della terapia quanto è importante l’alleanza terapeutica tra medico e paziente?

Il rapporto medico-paziente è fondamentale per una corretta gestione della malattia che può durare anni. Il paziente va informato il più possibile, ma sempre nel contesto del suo livello culturale, socio-economico ed emotivo. Vi è molta variabilità individuale per quanto riguarda il livello di conoscenza da parte del paziente e ciò va compreso e tenuto presente.

INNOVAZIONE NEI PROBIOTICI

INNOVAZIONE NEI PROBIOTICI

Non tutti i probiotici sono uguali: in futuro la loro efficacia a livello profilattico e terapeutico dipenderà sempre più dalla qualità del prodotto e dai ceppi selezionati.

Negli ultimi anni, si è studiata l’interazione tra microbiota e sistema immunitario per capire come prevenire e trattare malattie infettive, allergiche o infiammatorie. Le evidenze scientifiche hanno confermato che i probiotici possono avere effetti immunomodulatori e/o immunostimolatori, secondo i ceppi batterici utilizzati; ogni ceppo possiede caratteristiche e proprietà specifiche ed esercita, necessariamente, un’azione diversa sulle varie patologie e sul loro decorso

I probiotici (dal greco “pro-bios”, a favore della vita) sono, secondo la definizione condivisa da FAO e OMS, “microrganismi vivi che, somministrati in quantità adeguate, apportano benefici alla salute dell’ospite”. Si tratta di batteri “buoni” che, una volta ingeriti, sono in grado di sopravvivere attraverso le barriere stomaco-duodeno-intestino tenue e raggiungere la mucosa intestinale per colonizzarla, diventando parte integrante del microbiota. I più utilizzati appartengono ai generi Lactobacillus e Bifidobacterium. Non vanno confusi con i semplici fermenti lattici, batteri che si limitano a fermentare e digerire il lattosio ma non rimangono vivi all’interno del nostro corpo.

L’effetto dei probiotici è, oltre che ceppo dipendente, dose dipendente. La quantità minima sufficiente per ottenere una temporanea colonizzazione dell’intestino da parte di un ceppo di fermento lattico è di almeno 1 miliardo di cellule vive per ceppo e per giorno.

Il 70% del microbiota si trova nel colon, a stretto contatto con la mucosa intestinale, ma i microrganismi che lo costituiscono sono distribuiti lungo tutto l’apparato digerente, dove si concentrano in modo diverso per quantità e tipologia. In questo “habitat”, il microbiota svolge numerose funzioni vitali: sintetizza sostanze preziose (es. vitamine K e B12), favorisce la digestione, neutralizza molte tossine e agenti cancerogeni, esercita un effetto barriera contro gli agenti patogeni e promuove lo sviluppo del sistema immunitario, interagendo con esso. In particolare, la flora batterica intestinale esercita l’importante ruolo di stimolazione immunologica, essenziale per assicurare all’organismo una corretta capacità di difesa.

Il microbiota si sviluppa nei primi giorni di vita in funzione del tipo di parto, del contatto con la mamma, dell’allattamento. Nel corso dei primi 3 anni, la composizione dei microrganismi si stabilizza e, in condizioni fisiologiche, tende a rimanere costante in età adulta, ma possono intervenire diversi fattori in grado di modificarne il delicato equilibrio. Una dieta ricca di cibi grassi e alimenti raffinati, ad esempio, l’uso/abuso di antibiotici e farmaci come gli antinfiammatori, i PPI (inibitori di pompa protonica) o i chemioterapici, una ridotta attività fisica favoriscono la selezione di ceppi batterici meno protettivi, o addirittura dannosi, per la salute umana e producono metaboliti tossici.

L’alterazione della flora batterica (disbiosi) può compromettere la funzionalità intestinale, causando una serie di disturbi come meteorismo, diarrea, dolore e gonfiore addominale accompagnati da uno stato di malessere generale, stipsi, colite, fino all’insorgenza di infezioni batteriche, reflusso, allergie, ipovitaminosi, malattie autoimmuni e tumori del colon.

Da qui si comprende l’importanza di ripristinare l’equilibrio del microbiota, mediante un opportuno trattamento basato sull’impiego di specifici probiotici per la corretta ricolonizzazione dell’intestino.

“Stiamo assistendo a un’importante evoluzione nel modo di concepire la cura – spiega Emanuele Salvatore Aragona, Responsabile del Centro di Medicina Rigenerativa, Istituto Clinico Humanitas Mater Domini di Castellanza (VA) -. Inizialmente vi erano terapie meramente soppressive, con l’impiego di farmaci come antibiotici o antinfiammatori. I probiotici hanno poi introdotto la ‘competizione fisiologica’ ma aspecifica. Oggi, le formulazioni più recenti permettono un ulteriore passo avanti: agiscono per competenza d’organo, con un’azione mirata sui ceppi patogeni da contrastare. La loro competizione nei confronti dei batteri è quindi ‘su misura’, modulando la risposta dell’organismo nel rispetto della biologia del paziente. Un approccio che potrà aprire nuove prospettive terapeutiche nel trattamento delle infezioni batteriche, considerando che l’aumento della resistenza agli antibiotici renderà questi farmaci, in mancanza di nuovi antimicrobici, delle armi sempre più spuntate”.

Dall’azienda italiana Aurora Biofarma nasce una linea di probiotici che agisce per competenza d’organo e composizione ceppo-specifica, con una serie di prodotti ritagliati su misura per il paziente affetto da patologie legate a disbiosi di varia origine.

Ogni organo, dall’intestino allo stomaco, ha il suo microbiota: tali probiotici hanno un’azione mirata su un preciso organo, perché contengono gli specifici ceppi batterici per il benessere di quest’ultimo.

  • Probiotici:
  • 1) Abiflor Baby® per il benessere intestinale nei bambini fin dal primo giorno di vita, in caso di gastroenterite, coliche, stipsi, disbiosi da antibiotici Lactobacillus rhamnosus LR04 e Lactobacillus reuteri LRE02
  • 2) Abincol® per riequilibrare la flora batterica del colon, in caso di disbiosi di varia natura

Lactobacillus plantarum LP01, Lactobacillus delbrueckii LDD01, Lactococcus lactis subsp. cremoris LLC02

  • 3) Abivisor® studiato per agire nello stomaco e rigenerare una barriera gastrica alterata, prevenendo le infezioni gastrointestinali:

                       Lactobacillus rhamnosus LR04

                        Lactobacillus pentosus LPS01

                       Lactobacillus plantarum LP01

Lactobacillus delbrueckii LDD01

UN “POOL DI CEPPI ESPERTI” PER RIEQUILIBRARE LA FLORA INTESTINALE

L’alterazione nella composizione del microbiota intestinale può dipendere da patologie (gastroenteriti, malattia diverticolare, colite ulcerosa, malattia di Crohn), dall’utilizzo di farmaci (antibiotici, immunosoppressori, anticoncezionali) ed è molto frequente in pazienti che hanno subìto interventi chirurgici gastro-intestinali. “Altra causa di disbiosi poco nota, e quindi trascurata, è il lavaggio cui è sottoposto il colon prima di una colonscopia – illustra Luigi Pasquale, Presidente della Società Italiana di Endoscopia Digestiva (SIED) -. Un recente studio americano ha rilevato un alto tasso d’infezioni, a carico del sistema gastro-intestinale e a livello polmonare, fino a un mese dalla procedura endoscopica. Un altro studio condotto da un gruppo italiano ha evidenziato invece come la flora intestinale, dopo il lavaggio, vada incontro all’aumento di enterobatteri ‘cattivi’ e alla riduzione di lattobacilli ‘buoni’. Abincol® (l’unione di Lactobacillus plantarum LP01, Lactobacillus delbrueckii LDD01 e Lactococcus lactis subsp. cremoris LLC02) è stata sviluppata per agire in modo mirato proprio sul colon. Grazie a un pool di ceppi probiotici la cui efficacia è stata scientificamente comprovata è in grado di: ripopolare il colon con i lattobacilli deficitari, inibire la crescita degli agenti patogeni e attivare il sistema immunitario. L’esclusiva tecnologia della microincapsulazione, inoltre, rende i ceppi resistenti agli acidi gastrici e li fa arrivare integri e vitali all’intestino, con una resa 5 volte superiore ai ceppi equivalenti non microincapsulati”.

DUE CEPPI, APPARTENENTI ALLE SPECIE PIÙ STUDIATE IN PEDIATRIA, ASSOCIATI IN UN UNICO PROBIOTICO

Per le loro proprietà, i probiotici hanno aperto nuove prospettive in numerose aree terapeutiche, anche in ambito pediatrico. “Prove della loro efficacia sono state fornite per la prevenzione e la cura delle gastroenteriti acute, molto diffuse in età infantile, soprattutto quella da Rotavirus – evidenzia Mariella Baldassarre, Dipartimento di Scienze Biomediche e Oncologia Umana, Sezione di Neonatologia e TIN, Università “Aldo Moro” di Bari -. Altre loro aree di applicazione sono, ad esempio, la diarrea da antibiotici, la cui incidenza nei piccoli pazienti varia dall’11% al 40% in base all’età, e le coliche infantili, con un effetto diretto sulla motilità intestinale e sulla percezione del dolore. A questo proposito, Abiflor Baby® rappresenta un’interessante novità, poiché associa 2 ceppi batterici, il Lactobacillus reuteri LRE02 e il Lactobacillus rhamnosus LR04[i], che appartengono alle specie più studiate in pediatria. La loro azione sinergica potrebbe essere utile per ripristinare l’equilibrio della flora intestinale sin dai primi giorni di vita, potenziando le difese immunitarie. Può essere prescritto in caso di gastroenteriti acute, coliche, stipsi e disbiosi associata a terapia antibiotica. Due importanti caratteristiche del nuovo probiotico sono la microincapsulazione e il brevetto ‘allergen-free’, che garantisce la totale assenza di sostanze allergizzanti (proteine del latte e della soia, glutine, fruttosio e saccarosio), aspetto quest’ultimo di fondamentale importanza in tutti i bambini e in particolare nel lattante, che ha un sistema immunitario ancora immaturo”.

UN NUOVO PROBIOTICO ATTIVO NELLO STOMACO

Anche lo stomaco ha un suo specifico microbiota che, a causa di diversi fattori: stile di vita, stress, età avanzata, fumo, alcol ma anche farmaci come antibiotici, chemioterapici o medicinali per il trattamento dell’iperacidità gastrica possono andare incontro a disequilibrio. In particolare, gli inibitori di pompa protonica (PPI), diminuendo la quantità di acido cloridrico nello stomaco, indeboliscono la barriera acida che ci difende da microbi pericolosi, i quali possono raggiungere l’intestino, infettandolo (da 3 a 8 volte in più rispetto alla media). “Un recente studio osservazionale ha arruolato volontari sani trattati per 2 settimane con PPI e ha evidenziato un’aumentata proliferazione batterica nei pazienti consumatori di antiacidi a lungo termine e la possibilità di antagonizzarla, utilizzando un gruppo definito di probiotici già testati in laboratorio – spiega Emanuele Salvatore Aragona, Responsabile Centro di Medicina Rigenerativa

Istituto Clinico Humanitas Mater Domini di Castellanza (VA) -. Da questo lavoro, ha preso le mosse una composizione originale di alcuni ceppi di lactobacilli (L. rhamnosus LR04, L. pentosus LPS01, L. plantarum LP01, L. delbrueckii LDD01), oggi alla base di Abivisor®, il nuovo probiotico studiato per agire nello stomaco. Il prodotto contiene inoltre N-aceltilcisteina, mucolitico che disgrega il biofilm batterico, favorendo l’eradicazione dell’Helicobacter pilori. Questo mix si è dimostrato in grado di ridurre significativamente la proliferazione batterica nello stomaco, migliorando la composizione del microbiota gastrico e ripristinando la barriera protettiva contro i batteri nocivi”.

LA SICUREZZA NEGLI OSPEDALI

LA SICUREZZA NEGLI OSPEDALI

Ogni giorno negli ospedali italiani gli operatori sanitari, in particolare gli infermieri, sono esposti a rischi per la salute, derivanti da ferite da punta o da taglio. Con un’incidenza di circa 1.200.000 infortuni l’anno in Europaein Italia sono circa 130.000 gli incidenti occupazionali a rischio biologico negli operatori sanitari: il 75%, cioè quasi 100 mila esposizioni è rappresentato da punture accidentali con aghi e lesioni da taglienti e il 25% da contaminazioni mucose e cutanee con sangue e altri liquidi biologici.Un incidente su 5 di quelli notificati nel nostro Paese si verifica con un paziente “fonte” portatore di epatite B, epatite C o HIV. In assenza di interventi, nel mondo, ogni anno poco meno di 3 milioni e mezzo di operatori sanitari si espongono per puntura a questi tre virus. Nel nostro Paese solo un ospedale su 2 utilizza dispositivi di sicurezza, quando è previsto l’impiego di aghi cavi per terapie endovenose, e meno di 1 su 2 per il prelievo venoso, le due situazioni di maggiore pericolo di infezione da patogeni trasmessi col sangue.

Secondo l’OMS nel mondo ogni anno si verificano oltre 3.000.000 di incidenti causati da strumenti pungenti o taglienti contaminati con HIV o virus dell’epatite B e C; questi causano il 37% delle epatiti B (pari a circa 66.000 casi), il 39% delle epatiti C (pari circa a 16.000 casi) e il 4,4% delle infezioni da HIV (pari circa a 1.000 casi) contratte dagli operatori sanitari, cioè almeno 83 mila infezioni ogni anno direttamente riconducibili a un’esposizione professionale, di tipo percutaneo, a materiali biologici infetti.

Sono questi i temi più importanti affrontati nel 6° Summitorganizzato dall’European Biosafety Network. L’ European Biosafety Network è un’organizzazione di recente formazione che si propone principalmente di eliminare in tutti i Paesi dell’Unione Europea gli incidenti da punta e da taglio a cui sono esposti tutti gli operatori sanitari.Èstata instituita in seguito all’adozione della nuova Direttiva europea per migliorare la sicurezza degli operatori sanitari e non sanitari e dei pazienti.

“L’infermiere, seguendo il paziente 24 ore su 24, è colui che ha più degli altri a che fare con taglienti e pungenti come gli aghi per le flebo, per la terapia iniettiva e per i prelievi, bisturi, forbici e quanto altro per il cambio delle medicazioni, e purtroppo è ancora elevato il numero di infortuni a rischio biologico derivante da queste ferite: il 63% degli incidenti coinvolgono aghi cavi, la metà dei quali pieni di sangue, il 19% aghi pieni, il 7% bisturi. Circa il 75% delle esposizioni si verifica quindi in relazione a procedure per le quali sono in larga misura disponibili dispositivi intrinsecamente sicuri–precisaBarbara Mangiacavalli, Presidente Federazione Nazionale Collegi Infermieri (IPASVI)–.Possiamo affermare che gli infermieri sono la categoria maggiormente esposta al rischio anche perché rappresentano i 2/3 del totale degli operatori. Recenti dati hanno messo in evidenza che questo tipo di ferite coinvolge proprio questi professionisti tra il 51% e il 58% dei casi, e infatti la maggioranza dei casi di infezione occupazionale osservati si sono verificati in infermieri”.

In occasione del Summit, vengono presentati per la prima volta i risultati dell’Osservatorio Italiano 2017 sulla Sicurezza di Taglienti e Pungenti per gli operatori sanitari,una ricerca realizzata da GfK Italiache vede coinvolti 70 ospedali pubblici, 150 infermieri, 70 Direttori Sanitari, 70 responsabili dei Servizi di Prevenzione e Protezione (RSPP), 15 responsabili di Servizio Infermieristico Tecnico e Riabilitativo Aziendale (SITRA) o Direzione Infermieristica Tecnica Riabilitativa Aziendale (DITRA)per capire e analizzare sul campo il comportamento degli operatori.

“Con l’adozione di opportuni piani di prevenzione, formazione e introduzione dei dispositivi sicuri, si potrebbero evitare fino a 53 mila incidenti a rischio biologico, 550.000 ore lavorative perse e 16 mila giornate di malattia–dichiara Gabriella De Carli, infettivologa dello Studio Italiano Rischio Occupazionale da HIVpresso l’Istituto Nazionale per le Malattie Infettive ‘Lazzaro Spallanzani’ (IRCCS)–.Per dare un ordine di grandezza, ogni anno in Italia vengono spesi almeno 36 milioni di euro per far fronte alle conseguenze delle ferite accidentali da aghi cavi, cifra che potenzialmente potrebbe aumentare considerando che la metà degli incidenti non viene denunciata dagli operatori, il più delle volte per sottovalutazione del rischio o per modalità di notifica troppo complesse”.

LE DIECI REGOLE D’ORO PER L’INFERMIERE SU COME EVITARE PUNTURE ACCIDENTALI E INFEZIONI OCCUPAZIONALI

  1. QUANDO STAI PER EFFETTUARE UNA PROCEDURA CHE PREVEDA L’USO DI AGHI O TAGLIENTI, PER PRIMA COSA PORTA CON TE IL CONTENITORE RIGIDO A PROVA DI PUNTURA PER LO SMALTIMENTO.

Il contenitore deve essere su un carrello, poggiato in maniera stabile, sul ripiano superiore, con l’apertura ben visibile, non pieno oltre i due terzi, e con una capacità tale da accogliere l’intero dispositivo e non solo l’ago.

  1. QUANDO STAI PER EFFETTUARE UNA PROCEDURA CHE PREVEDA L’USO DI AGHI O TAGLIENTI, NON AVERE FRETTA, NON LASCIARTI DISTRARRE.

Se il paziente non è collaborativo, perché ha una ridotta coscienza (e.g. età estreme, patologie neurologiche), attendi che ti aiuti un collega.

  1. QUANDO STAI PER EFFETTUARE UNA PROCEDURA CHE PREVEDA L’USO DI AGHI O TAGLIENTI, LA DISTANZA MASSIMA ACCETTABILECHE L’AGO DOVRÁ PERCORREREÈ PARI ALLA LUNGHEZZA DEL TUO BRACCIO.

Questa è la distanza che va generalmente calcolata tra il punto dal quale estrarrai l’ago o il tagliente una volta completata la procedura e il punto in cui è posizionato il contenitore dove smaltirai l’ago/tagliente che hai utilizzato.

  1. QUANDO STAI PER EFFETTUARE UNA PROCEDURA CHE PREVEDA L’USO DI AGHI O TAGLIENTI, CHIEDITI SE È NECESSARIA.

Se lo è, effettua l’igiene delle mani e mettiti i guanti, e se esiste la possibilità di uno schizzo di sangue, copri gli occhi con occhiali protettivi (non da vista!) e bocca e naso con una mascherina chirurgica.

  1. QUANDO STAI PER EFFETTUARE UNA PROCEDURA CHE PREVEDA L’USO DI AGHI O TAGLIENTI, CHIEDITI SE IL DISPOSITIVO CHE STAI PER USARE È QUELLO CORRETTO. SE HAI A DISPOSIZIONE UN DISPOSITIVO CHE INTEGRA UN MECCANISMO DI SICUREZZA, USALO.

Non usare un ago staccato al posto di una lancetta, non attaccare una seconda linea sulla prima, non bucare una linea per iniettarvi un farmaco, non usare aghi non necessari per la preparazione dei farmaci. Se per questa procedura è disponibile un dispositivo integrante un meccanismo di sicurezza, utilizzalo secondo la formazione e l’addestramento che hai ricevuto.

  1. QUANDO HAI EFFETTUATO LA PROCEDURA, SMALTISCI IMMEDIATAMENTE IL DISPOSITIVO CHE HAI APPENA USATO IN MODO DEFINITIVO, NEL CONTENITORE IDONEO.

Non rincappucciarlo, non disconnettere l’ago, non piegarlo o spezzarlo. Se hai usato un dispositivo integrante un meccanismo di sicurezza, verifica che il meccanismo sia attivato al termine della procedura. Ricorda che quello che fai riguarda anche gli altri: l’esempio, buono o cattivo, viene imitato.

  1. NON LASCIARE MAI UN AGO O UN TAGLIENTE IN GIRO, ANCHE QUANDO È STERILE, O NON È STATO USATO SU UN PAZIENTE.

Chi poi si ferisce non sa se il dispositivo sia stato usato, e si spaventa comunque, soprattutto quando non è un operatore sanitario, ma, per esempio, un operatore della ditta di pulizie, della lavanderia, del trasporto rifiuti. Educa anche il paziente ad eliminare i dispositivi che usa nei contenitori rigidi a prova di puntura, anche a casa: è una sicurezza per tutti.

  1. NON ASPETTARE DI AVERE UN’ESPOSIZIONE A RISCHIO: VACCINATI CONTRO I PATOGENI TRASMISSIBILI IN OSPEDALE.

Verifica se hai risposto alla vaccinazione, e impara il tuo titolo anticorpale. Devi essere sicuro di essere protetto. La vaccinazione protegge te, i tuoi cari, i tuoi colleghi, e i tuoi pazienti.

  1. SE NONOSTANTE TUTTE LE PRECAUZIONI, DURANTE O AL TERMINE DELLA PROCEDURA, PER UN MOVIMENTO BRUSCO DEL PAZIENTE O PER ALTRA CAUSA IMPREVEDIBILE, L’AGO O IL TAGLIENTE TI FERISCONO, RIMANI CALMO.

Facilita il sanguinamento, se c’è, ma non in modo esagerato. Lava con sapone antisettico e disinfetta con povidone iodio o clorexidina. Informa il paziente dell’accaduto, se è cosciente, come premessa per chiedere il consenso ai test sierologici per virus a trasmissione ematica. Ricorda che per tutti gli agenti infettivi noti è disponibile una efficace profilassi o terapia, o entrambe: le conseguenze dell’incidente non sono mai irrimediabili, se lo denunci immediatamente e vieni assistito. Quindi, informa immediatamente il caposala, il tutor, il medico di guardia, a seconda della situazione, per farti aiutare nei passi successivi: con il trascorrere del tempo, le profilassi sono meno efficaci, e potrebbe non essere più possibile sapere notizie del paziente-fonte, per dimissione, trasferimento, decesso. Non vergognarti di denunciare l’incidente, anche se pensi che la colpa dell’incidente sia in parte tua: solo chi non fa non sbaglia.

  1. IMPARA DAL TUO INCIDENTE O DA QUELLO DEL TUO COLLEGA. LEDENUNCE SERVONO ANCHE A QUESTO.

Correggi i comportamenti pericolosi anche a rischio di passare per uno scocciatore. Cambia le procedure sbagliate, quelle dove si impiegano aghi o taglienti inutili, o si inseriscono o lasciano in sede dispositivi non necessari. Sollecita l’introduzione di dispositivi integranti un meccanismo di sicurezza, se esistono per la specifica attività che devi svolgere. Valuta l’idoneità dei contenitori, le dimensioni dei carrelli. Verifica che nessun ago o dispositivo che viene a contatto col sangue possa essere riutilizzato per più pazienti. Scegli sempre la procedura e il dispositivo più sicuri possibile, per il paziente e per te: lui è importante, ma lo sei anche tu.

IL PRIMO IMMUNOMODULANTE ORALE APPROVATO DA AIFA AUMENTA IL CONTROLLO DEL MIELOMA MULTIPLO

IL PRIMO IMMUNOMODULANTE ORALE APPROVATO DA AIFA AUMENTA IL CONTROLLO DEL MIELOMA MULTIPLO

È Lenalidomide il primo farmaco orale approvato per il trattamento continuativo del mieloma multiplo, ora viene rimborsato anche in Italia nell’indicazione mantenimento post-trapianto dopo il via libera di AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco). Ad oggi è l’unico farmaco approvato dall’European Medicines Agency (EMA) per la terapia di mantenimento del mieloma multiplo post-trapianto.

Approfondiamo meglio le tematiche con Michele Cavo, Direttore Istituto di Ematologia ‘Seràgnoli’, Università degli Studi di Bologna.

Il Mieloma Multiplo è considerato una malattia rara ma i numeri sono importanti. Qual è l’epidemiologia di questo tumore del sangue in Italia?
 Il numero di pazienti che ogni anno riceve in Italia una diagnosi di Mieloma Multiplo (MM) è di circa 5.500. Sono numeri di circa 2 volte superiori rispetto a quelli registrati per alcuni tipi di leucemia acuta, anche se inferiori della metà rispetto a quelli noti per alcuni tipi di linfoma. L’età mediana alla diagnosi è attorno ai 70 anni, e in circa il 30-35% dei pazienti la diagnosi di MM viene posta in età superiore ai 75 anni.

Cos’è il Mieloma Multiplo e come si caratterizza?
Il Mieloma Multiplo è un tumore del midollo osseo caratterizzato dall’aumentata proliferazione di B linfociti e di plasmacellule. Queste ultime sono fisiologicamente deputate a produrre gli anticorpi, vale a dire le immunoglobuline. Nel MM le immunoglobuline sintetizzate dalle plasmacellule sono fra loro identiche e vengono identificate con il termine di “componente monoclonale”. Le immunoglobuline monoclonali sono presenti nel sangue periferico e/o nelle urine, e possono essere facilmente riconosciute con semplici tecniche di laboratorio, prima tra tutte l’elettroforesi delle proteine del sangue. La componente monoclonale è, quindi, un marcatore del MM (in circa un terzo dei pazienti è la prima alterazione rilevata occasionalmente nel corso di esami laboratoristici eseguiti routinariamente o per altri motivi a condurre alla successiva diagnosi) che riflette abbastanza fedelmente la “taglia” della malattia e può, quindi, essere facilmente utilizzato per monitorare la risposta della malattia alla terapia.

 In generale, com’è cambiata nel corso degli anni la sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo?
La sopravvivenza dei pazienti con Mieloma Multiplo è stata significativamente migliorata nell’arco degli ultimi 15 anni dai cosiddetti “nuovi” farmaci, estremamente attivi e non appartenenti alla classe dei chemioterapici. È difficile dare un numero esatto, perché la probabilità di sopravvivenza è differente a seconda che il paziente abbia ricevuto o meno un programma di chemioterapia ad alte dosi con successivo trapianto di cellule staminali. In ogni caso, per i pazienti non candidati a un trapianto di cellule staminali autologhe la sopravvivenza mediana riportata con gli studi più recenti è più che raddoppiata rispetto a quella registrata prima dell’arrivo dei “nuovi” farmaci. Per i pazienti sottoposti a trapianto di cellule staminali autologhe, la sopravvivenza mediana è invece di circa 10 anni, o addirittura superiore.

 Quali sono gli obiettivi fondamentali del trattamento di mantenimento con lenalidomide nei pazienti con MM post-trapianto?
Gli attuali obiettivi della terapia del Mieloma Multiplo sono di ottenere nel maggiore numero possibile di pazienti la risposta di più elevata qualità o, con altre parole, di maggiore “profondità” e di mantenerla per il più lungo tempo possibile. Quest’ultimo è l’obiettivo della terapia di mantenimento eseguita dopo il trapianto autologo, finalizzata a prevenire o ritardare quanto più possibile la ricaduta della malattia. Lenalidomide è ad oggi l’unico dei “nuovi” farmaci ad essere stato approvato dall’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) con l’indicazione di terapia di mantenimento del Mieloma Multiplo dopo trapianto di cellule staminali autologhe.

Qual è il vantaggio offerto ai pazienti da questo trattamento?
La terapia di mantenimento con lenalidomide ha ridotto di circa il 50% il rischio di ricaduta del MM e ha aumentato del 12% la probabilità di sopravvivenza a 7 anni dei pazienti così trattati che, con un più prolungato periodo di osservazione, hanno beneficiato di un prolungamento di circa 2 anni della sopravvivenza rispetto ai pazienti che non hanno ricevuto il farmaco. È importante anche ricordare che lenalidomide è una terapia orale che può essere assunta a domicilio, con un buon profilo di tollerabilità nella maggior parte dei pazienti.

 

PRIORITÀ: SALUTE GLOBALE. GLI ESPERTI SI CONFRONTANO SUI GRANDI TEMI DI SANITÀ PUBBLICA

PRIORITÀ: SALUTE GLOBALE. GLI ESPERTI SI CONFRONTANO SUI GRANDI TEMI DI SANITÀ PUBBLICA

“Secondo lei quando sarebbe giusto che l’opinione dei pazienti venisse ascoltata e fosse considerata nelle decisioni del Servizio Sanitario Nazionale?” Il 40% dei pazienti ha risposto ‘molto’ e ‘abbastanza’ il 56%. Questi e altri risultati sono emersi dall’indagine realizzata dal 6 al 10 marzo attraverso 1088 interviste CATI a un campione rappresentativo della popolazione italiana tra uomini e donne dai 18 anni in su, segmento per sesso, età, Grandi Ripartizioni Geografiche e Ampiezza Centri proporzionalmente all’universo della popolazione italiana.

Ricerca e innovazione rappresentano la risposta a importanti emergenze di salute globale. Eppure, i cittadini spesso non riescono a riconoscerne il valore: è questa la principale indicazione che emerge dall’indagine quantitativa svolta da Istituto Piepoli. Il 29% degli intervistati identifica la ricerca scientifica come priorità sulla quale si dovrebbero concentrare gli sforzi del Servizio Sanitario Nazionale; appena l’8% considera prioritario per il SSN garantire l’accesso ai farmaci innovativi in tempi rapidi. Eppure, il 97% considera importante, per un paziente con tumore, poter usufruire delle nuove terapie.

Secondo i cittadini coinvolti nell’indagine, presentata a Roma il 14 marzo all’Auditorim di Confindustria, sono i tumori a rappresentare la sfida prioritaria per la Sanità Pubblica; il 72% crede che si dovrebbe investire di più in quest’ambito mentre si sottovaluta l’impatto di malattie come il diabete (meritevole di investimenti solo per il 13% degli intervistati), delle malattie infettive (2%) e della prevenzione vaccinale (2%).I fatti, però, dicono che le minacce per la Salute arrivano da diversi fronti: ad esempio, il ritorno in Italia e in Europa di malattie che sembravano sconfitte, come il morbillo, definito dall’OMS: una tragedia che non si può accettare. Conseguenza del calo della copertura vaccinale o di sistemi di sorveglianza delle malattie poco efficaci.

Le contraddizioni emerse nell’indagine sono state approfondite in una tavola rotonda dal titolo Le Priorità Globali di Sanità Pubblica e la Risposta dell’industria, alla quale hanno preso parte autorevoli esponenti del settore Sanitario nazionale e internazionale, come Stefano Vella, Presidente dell’Agenzia Italiana del Farmaco, Enrico Giovannini, Fondatore dell’Alleanza italiana per lo Sviluppo Sostenibile, Roberto Burioni, Professore di microbiologia e virologia presso l’Università Vita-Salute del San Raffaele di Milano e Julie Gerberding, EVP, Chief Patient Officer, Strategic Commun. Global Public Policy and Population Health, Merck & Co.

Altro tema chiave esplorato nel corso del Summit è quello della gestione sostenibile dellacronicità. Il secondo panel di discussione, Cronicità e sostenibilità: come evitare una Sanità diseguale mettendo il Paziente al centro, ha visto la partecipazione del Direttore Generale per la Programmazione Sanitaria, Andrea Urbani, di Claudio Cricelli, Presidente della Società Italiana di Medicina Generale, di Silvestro Scotti, Segretario Nazionale Generale della Federazione Italiana Medici di Famiglia e di Antonio Gaudioso, Segretario Generale dell’associazione di pazienti Cittadinanzattiva.

Il 39% degli intervistati, infatti, reputa che i pazienti non siano adeguatamente ascoltati e considerati nelle decisioni del SSN e l’84% sostiene che l’offerta di servizi sanitari in Italia non sia distribuita in modo omogeneo ed equo.

Un quadro complesso, quello che si è delineato, nel quale appare evidente l’importanza della cooperazione tra attori del mondo scientifico, del settore pubblico e privato, per il perseguimento di un fine comune: il miglioramento delle condizioni di Salute.

UN’ARMA INNOVATIVA NELLA LOTTA CONTRO I BATTERI MULTIRESISTENTI

UN’ARMA INNOVATIVA NELLA LOTTA CONTRO I BATTERI MULTIRESISTENTI

Antibiotico-resistenza è la capacità tipica dei batteri di rendersi resistenti agli antibiotici. La resistenza agli antimicrobici (AMR-antimicrobial resistance) è un fenomeno in forte espansione e per questo divenuto un problema di sanità pubblica globale che riconosce cause diverse, prima tra tutte il crescente e inappropriato impiego di antibiotici. Non solo in sanità, ma anche nel mondo animale e nell’ambiente.
Finalmente un importante passo avanti per il trattamento delle infezioni da batteri Gram-negativi multi resistenti. Si tratta del primo inibitore delle beta-lattamasi non beta lattamico,
un’arma a disposizione nella lotta contro le antimicrobico-resistenze: un nuovo antibiotico, associazione di ceftazidima, cefalosporina di terza generazione e avibactam. L’Agenzia europea del farmaco (EMA), nell’Annual Report 2016, ha definito il nuovo antibiotico (ceftazidima/avibactam) una ‘terapia innovativa’ perché rappresenta una nuova opportunità di trattamento e un progresso per la salute pubblica adesso disponibile in Italia e dal 21 febbraio in regime di rimborsabilità.
“Avevamo estrema necessità di questo antibiotico perché attivo sulla famigerata Klebsiella resistente ai carbapenemici; è una prima soluzione a un grande bisogno insoddisfatto di antibiotici e, insieme ad altri antibiotici già arrivati o in arrivo, dimostra che la ricerca in questo campo non è morta – dichiara Claudio Viscoli, Direttore Clinica Malattie Infettive Università di Genova e Policlinico San Martino e Presidente della Società Italiana di Terapia Antinfettiva (SITA) –. Avere disponibile questa nuova opzione terapeutica per le infezioni da batteri Gram-negativi resistenti, tanto attesa dai clinici, può cambiare lo scenario”.
Il fenomeno della resistenza agli antimicrobici (AMR-antimicrobial resistance), conosciuta anche come antibiotico-resistenza, è diventato un problema drammatico, anche perché sono pochissime le nuove molecole scoperte negli ultimi anni mentre l’utilizzo di antibiotici in tutti i Paesi è in ascesa continua e spesso se ne fa un uso improprio. Basti dire che negli ospedali dell’Unione Europea oltre il 50% degli antibiotici viene usato senza che sia veramente necessario o in modo inappropriato; a ciò si aggiunge che in Europa il consumo di antibiotici specifici per il trattamento delle infezioni multi-resistenti è raddoppiato tra il 2010 e il 2014. Le sole infezioni ospedaliere causano ogni anno nel nostro Paese tra i 4 mila e i 7 mila decessi. Tutto ciò ha portato a considerare i batteri Gram-negativi come i ‘nemici numero uno’ della sanità pubblica, in particolare dei pazienti ospedalizzati.
“Al momento i problemi maggiori sono quelli causati da patogeni Gram-negativi multiresistenti, appartenenti alla famiglia degli Enterobacteri e ai generi Acinetobacter e Pseudomonas – spiega Claudio Viscoli – le strategie che si possono mettere in atto per controllare la loro diffusione, oltre allo sviluppo di nuovi e più attivi antibiotici, sono fondamentalmente 4: prima di tutto dobbiamo conoscere l’entità del fenomeno, quanto è diffuso e dove; certamente poi dobbiamo controllare la trasmissione da paziente a paziente di questi patogeni, tramite quello che viene chiamato ‘infection control’, a livello delle strutture sanitarie; terzo punto l’uso prudente e razionale degli antibiotici, per contrastare le infezioni e ridurre al minimo la pressione selettiva che seleziona i batteri resistenti, strategia nota come antimicrobial stewardship; quarto punto, infine, migliorare e rendere più rapida ed efficiente la diagnostica microbiologica”.

LOTTA AI TUMORI E TUTELA DEI PAZIENTI: LE ASSOCIAZIONI CHIAMANO A CONFRONTO I POLITICI.

LOTTA AI TUMORI E TUTELA DEI PAZIENTI: LE ASSOCIAZIONI CHIAMANO A CONFRONTO I POLITICI.

Il cancro è oggetto di ampie riflessioni a livello internazionale sia da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità che della Commissione Europea.
Secondo le indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità il cancro è la principale malattia a livello mondiale con 14,2 milioni di nuovi casi nel 2012 e una proiezione di oltre 21,6 milioni nel 2030.
Le 5 neoplasie più frequenti nel 2017 nella popolazione sono quelle del colon-retto (53.000 nuovi casi), seno (51.000), polmone (41.800), prostata (34.800) e vescica 27 mila. Questi i numeri del cancro in Italia 2017 secondo il rapporto AIOM/AIRTUM e sono 369 mila i nuovi casi di cancro stimati nel 2017 (192.000 fra gli uomini e 177.000 fra le donne).
In Italia, a causa di fattori culturali, socio-economici e ambientali, ci sono delle disparità nell’esposizione ai fattori di rischio, nell’accesso agli screening per la prevenzione oncologica, alla diagnosi precoce e alla cura. La prevenzione è un aspetto fondamentale che richiede strategie di comunicazione condivise e capaci di convincere la popolazione ad affrontare con responsabilità gli screening oncologici offerti dai LEA. Questi alcuni dei punti affrontat a Roma il 7 febbraio al convegno dal titolo “Elezioni 2018: L’impegno dei partiti per la lotta ai tumori. La politica si confronta con le associazioni dei pazienti”.
“Migliorare la vita di milioni di persone che lottano contro il cancro è la ragione d’esistere delle nostre associazioni e l’obiettivo della nostra iniziativa – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna Onlus – chiediamo dunque a tutti i politici che daranno vita alla prossima Legislatura l’impegno a riportare al centro delle politiche sanitarie e delle programmazioni istituzionali gli unmet need dei pazienti oncologici e delle loro famiglie”.
Erano presenti Massimo Garavaglia di Lega Nord, Maurizio Gasparri di Forza Italia, Federico Gelli del Partito Democratico, Stefano Parisi Segretario Energie per l’Italia, Sergio Pirozzi Sindaco di Amatrice, Walter Rizzetto di Fratelli d’Italia, Elisa Simoni di Liberi e Uguali, Mina Welby di + Europa. All’attenzione dei politici sono state sottoposte 4 ampie tematiche, tra loro interconnesse, che racchiudono idealmente tutti i punti dell’Accordo, rappresentando quelle sigarette e abitudini ormai consolidate, ma potenzialmente pericolose, come l’eccessiva esposizione al sole. “Noi siamo schierati in prima linea per ribadire l’inequivocabile importanza della divulgazione della cultura della prevenzione a tutti i livelli, al fine di promuovere stili di vita consapevoli e contrastare la falsa informazione e il nostro movimento si sta confermando una strategia efficace per raggiungere questi obiettivi”, ha sottolineato Federica Ferraresi, WALCE onlus (Women Against Lung Cancer in Europe). Una cultura della prevenzione che deve essere insegnata già in età scolare, se vogliamo contrastare la diffusione di patologie oncologiche insidiose, come il melanoma. “Efficaci iniziative di prevenzione del melanoma sono un bisogno sempre più urgente, se vogliamo contrastare la sua incidenza, addirittura raddoppiata negli ultimi 10 anni – spiega Monica Forchetta, Presidente APAIM (Associazione Pazienti Italia Melanoma) – una volta era una patologia che colpiva solo gli adulti, ora sono molti, troppi i giovani che si ammalano. Dobbiamo dunque partire dalle scuole, perché un bambino informato oggi è un adulto sano domani”.
Se la consistenza del Fondo Sanitario Nazionale desta comprensibili preoccupazioni sul futuro dell’assistenza medica, non di meno ne genera l’ormai annoso problema della carenza di risorse umane: mancano all’appello circa 47.000 professionisti del settore infermieristico (dati Ipasvi) e studi demografici indicano che fra qualche anno ampie fasce di popolazione potrebbero mancare del cosiddetto Medico di famiglia. “La carenza di risorse umane incide in modo determinante anche nella gestione degli screening, come quello per il tumore del colon retto e, a cascata, sulla vita dei pazienti: il numero limitato di ambulatori di gastroenterologia che eseguono colonscopie, esame necessario per diagnosticare la presenza di eventuali neoplasie, comporta una dilatazione dei tempi delle liste di attesa e quindi una ricaduta negativa sulla prognosi della patologia”, sottolinea Isabella Francisetti, Presidente AMOC onlus (Associazione Malati Oncologici Colon-Retto).
Carenza che si converte in carichi di lavoro esasperati per gli operatori sanitari e minore attenzione nell’interazione con il paziente. Quello della comunicazione tra medico e paziente è un aspetto importante: una ricerca italiana ha stabilito che dedicare più tempo all’ascolto dei pazienti può accrescere del 30% l’efficacia di una cura, ma i pazienti sono interrotti in media dopo solo 18 secondi da quando iniziano a parlare. “La disponibilità all’ascolto e al feedback tra medico e paziente – afferma Patrizia Burdi, Presidente AISCUP (Associazione Italiana per lo Studio e la Cura del Paziente Oncologico) – ha un impatto positivo notevole sulla qualità di vita di entrambi, come attestato ormai da numerosi studi. Una comunicazione empatica non è un dono di pochi ma una competenza che tutti possono apprendere e che può contribuire alla riduzione dei costi dell’assistenza medica: è tempo che anche in Italia diventi uno specifico insegnamento nelle Scuole di Medicina”.

SALUTE DONNA ONLUS
Salute Donna è un’Associazione di volontariato (ONLUS) nata nel 1994 all’Istituto dei Tumori di Milano (Via Venezian) attuale sede legale, per volontà della sua fondatrice Annamaria Mancuso in seguito a un’esperienza diretta con la malattia.
L’attività dell’Associazione è svolta principalmente dai volontari, che oggi arrivano ad essere 240 ed è collegata prevalentemente alle patologie oncologiche femminili e a tutte le altre patologie correlate, ma non solo, che coinvolgono anche l’intera popolazione sul tema della prevenzione e dell’informazione in linea con il Codice Europeo Contro il Cancro.
L’Associazione mette in campo numerose risorse umane e professionali sia nella collaborazione con le Istituzioni che nell’aiuto diretto alla persona. È impegnata non solo nel sostegno diretto alle pazienti, ma anche nella formazione di specialisti, nella divulgazione (attraverso campagne, eventi e corsi), nel monitoraggio della qualità delle prestazioni offerte dalle strutture sanitarie e nel lobbying a tutti i livelli istituzionali al fine di portare sui tavoli decisionali la voce dei pazienti oncologici e i loro bisogni.
Salute Donna è presente in Lombardia, Piemonte, Lazio, Abruzzo, Campania, Calabria, Sicilia e Sardegna.
www.salutedonnaonlus.it

ABRCADABRA
È la prima Associazione nazionale nata per sostenere tutti i portatori di mutazioni genetiche BRCA e le loro famiglie, lavorando assieme a sanitari e Istituzioni, per promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri altamente specializzati, le Breast Unit. Tra gli obiettivi della ONLUS anche la realizzazione di Linee Guida Nazionali e regionali che possano standardizzare la presa in carico di questi soggetti (uomini e donne) limitando le inappropriatezze e le profonde differenze tra le diverse Regioni e talvolta all’interno della stessa Regione, oltre al riconoscimento dell’esenzione per tutte le prestazioni sanitarie previste dai protocolli di sorveglianza per le persone portatrici.
www.abrcadabra.it

ACTO ONLUS
ACTO onlus, Alleanza contro il tumore ovarico, è la prima Associazione italiana impegnata nella lotta contro il tumore ovarico. Fondata nel 2010 da Mariaflavia Villevieille Bideri, promuove programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione femminile e della classe medica, sostiene progetti di ricerca scientifica, offre borse di studio per ricercatori, lavora per accelerare l’introduzione anche nel nostro Paese di nuovi farmaci già disponibili in Europa. L’attività dell’Associazione si struttura attraverso gruppi di lavoro tematici, workshop, convegni e si avvale principalmente del lavoro volontario degli associati.
www.actoonlus.it

A.I.G.
L’Associazione Italiana GIST Onlus è un’organizzazione senza scopo di lucro nata nel 2006 per iniziativa di un piccolo gruppo di pazienti e familiari i quali, constatata la scarsa informazione sui GIST e la difficoltà dei pazienti nel trovare centri di cura con expertise specifica in tumori rari, hanno deciso di dare vita a un’Associazione con lo scopo di offrire informazioni, promuovere iniziative e incoraggiare la ricerca per la cura di questa malattia, sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare il percorso diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono colpiti. www.gistonline.it

AISCUP
AISCUP-onlus è un’organizzazione “no-profit” di utilità sociale che contribuisce alla lotta contro il cancro e alle cure del paziente oncologico attraverso iniziative in tema di ricerca scientifica, formazione professionale, informazione, prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione e assistenza. All’interno della straordinaria e continua evoluzione del settore scientifico, AISCUP fa proprio un approccio creativo all’universo scientifico, confermando quanto sia ormai importante l’interazione tra il campo “psico-emotivo” e quello medico-scientifico per sviluppare e potenziare le cure oncologica e la medicina. Per ulteriori informazioni: www.aiscup.it

AMOC ONLUS
L’AMOC Onlus, Associazione Malati Oncologici Colon-Retto, è un’Associazione di volontariato nata nel 2006 con finalità esclusivamente di utilità sociale quali la prevenzione, l’informazione e supporto morale a favore dei pazienti colpiti da tumore del colon-retto e loro familiari. L’attività dell’Associazione si svolge sia in ambito ospedaliero mediante azioni di supporto psicologico e informativo, sia al di fuori, con campagne di sensibilizzazione per la prevenzione del tumore del colon retto.
www.amoc.it

APAIM
L’Associazione APAIM, Associazione Pazienti Italia Melanoma, si occupa di sensibilizzare la Prevenzione primaria e secondaria su tutto il territorio nazionale. Grazie alla collaborazione dei medici in un solo anno e mezzo di vita dell’Associazione è stato possibile effettuare 1500 screening gratuiti e asportare 40 melanomi. La nostra missione è di dare supporto sia al paziente che al famigliare colpito da melanoma ma anche nel indirizzare le persone anche per una semplice visita dermatologica da medici in strutture specializzate in tutta Italia. Infatti l’Associazione tiene contatti con tutte le strutture e medici specializzati su questa malattia. I pazienti ci contattano tramite la pagina Facebook dell’Associazione con messaggi privati oppure tramite contatto telefonico h24.

ASSOCIAZIONE ARLENIKA ONLUS
L’Associazione Arlenika onlus, dal 1996 con la promozione del Progetto Amazzone a cui è seguita nel 1999 la fondazione del Centro Amazzone, porta avanti un’attività permanente dedicata all’approccio globale all’esperienza del cancro del seno attraverso un percorso multidisciplinare attraverso il Mito (per riprendere il contatto con l’Origine), la Scienza (per fare interagire ricerca, cura e partecipazione) e il Teatro (per ridare al corpo “tagliato” valore di comunicazione). Fondamento del Progetto è la guarigione intesa come “processo” di attraversamento della diversità (la malattia) e acquisizione della coscienza del cambiamento. www.progettoamazzone.it

A.S.S.O.
L’Associazione Siciliana Sostegno Oncologico (A.S.S.O.) è un’organizzazione Non Lucrativa di Utilità sociale, che si fonda sull’attività dei soci (medici, operatori sanitari in ambito oncologico, avvocati, psicologi) e volontari, espressione dell’impegno sociale con specifiche competenze a riguardo. Il suo operato è rivolto principalmente al sostegno del paziente oncologico presso l’U.O.C. di Oncologia Medica (dell’A.O.O.R. Papardo Piemonte di Messina), diretta dal Prof. Vincenzo Adamo, ma anche sul territorio cittadino e provinciale. La onlus si propone di perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale nel settore oncologico, di valorizzare i bisogni e le attitudini del malato oncologico, di promuovere l’assistenza e il sostegno psicologico di malati e lungo-viventi oncologici, di sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie, al fine di migliorare l’assistenza ai pazienti affetti da dette patologie e di favorire lo studio, la ricerca e la divulgazione scientifica. assooncologia@libero.it

GRUPPO AIL PAZIENTI LMC
Il Gruppo AIL Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (LMC) è nato nel 2009 con l’obiettivo principale di rendere la malattia un punto di forza anziché un ostacolo ad una vita serena. Per fare questo, il gruppo s’impegna nel promuovere iniziative sociali a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie e nell’aggiornarli sulle innovazioni terapeutiche, nell’incoraggiare la ricerca per la cura della LMC, nel diffondere la conoscenza della malattia e nel promuovere rapporti con associazioni nazionali ed internazionali per sviluppare iniziative tese a garantire ai pazienti l ’accesso alle terapie e al corretto monitoraggio.
www.lmconline.it

GRUPPO AIL PAZIENTI MMP
Il Gruppo AIL Pazienti con Malattie Mieloproliferative Croniche PH- è nato nel gennaio 2014 con lo scopo di fornire un sostegno ai pazienti affetti da trombocitemia essenziale, mielofibrosi e policitemia vera. Tra gli obiettivi principali, quello di divenire un valido strumento di auto-mutuo aiuto attraverso il contributo volontario degli stessi pazienti e dei loro familiari, di promuovere iniziative d’incontro e confronto con gli specialisti e di diffondere la conoscenza di queste patologie.
www.ailpazienti.it/mmponline

NASTRO VIOLA
L’Associazione senza fini di lucro Nastro Viola è stata costituita per volontà di cinque persone che hanno perso un famigliare a pochi mesi dalla diagnosi a causa di un tumore al pancreas.
Il nostro intento è quello di raccogliere fondi per la ricerca, creando borse di studio aventi come fine il combattere questo tumore infausto e devastante. Vorremmo far sì che la sofferenza e la morte dei nostri cari non sia stata vana e nel nostro piccolo vogliamo contribuire a cambiare le statistiche affinché sempre meno persone debbano andare incontro a ciò che abbiamo vissuto.
L’Associazione Nastro Viola ha sede operativa a Travagliato (BS) e sono presenti altre sedi anche in Piemonte, Emilia Romagna, Toscana, Lazio.
www.nastroviola.org

NET ITALY ONLUS
NET Italy onlus, Associazione Italiana Pazienti con tumori neuroendocrini, si propone come punto di riferimento per tutti i pazienti italiani affetti da questi tumori rari. Ad oggi la scarsa conoscenza diffusa sui NET rappresenta un ostacolo per una diagnosi tempestiva e rende difficile il necessario approccio multidisciplinare. NET Italy opera in attività di volontariato, inteso come espressione di partecipazione, solidarietà e pluralismo, con l’intento di agire a vantaggio di tutta la collettività. Il suo obiettivo principale è quello di essere al fianco dei pazienti affetti da queste malattie, che “non devono, né possono essere lasciati soli!”. www.netitaly.net

OFFICINE BUONE
Officine Buone onlus è un’organizzazione di volontariato che mette l’arte e la cultura al servizio di progetti sociali. Il gruppo progetta format innovativi per la promozione del volontariato giovanile, realizza speciali laboratori e performance in ospedali e istituti di cura, promuove progetti culturali e artistici valorizzando giovani talenti. In particolare organizza, in collaborazione con l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, speciali laboratori di arte-terapia e giornate di assistenza e intrattenimento artistico per i pazienti e i loro parenti. www.officinebuone.it

SALUTE UOMO
Salute Uomo nasce all’inizio del 2016 all’interno dell’Associazione Salute Donna in quanto quest’ultima, occupandosi già da tempo di tumori riguardanti il genere maschile, ha voluto formalizzare un gruppo di volontari, riuniti sotto un’unica sezione nazionale, che potessero impegnarsi a seguire tutti quegli uomini che ne avessero necessità a seguito di una patologia oncologica. All’interno del gruppo maschile è stato individuato un responsabile nazionale, dott. Amilcare Brambilla, ex malato di cancro, il quale svolgerà il lavoro di coordinamento delle attività riguardanti le problematiche sopra citate.
www.salutedonnaonlus.it
ASSOCIAZIONE SCHIRINZI A. MARIO ONLUS
L’Associazione Schirinzi A. Mario onlus svolge dal 2008 un servizio d’informazione e assistenza ai malati affetti da mieloma multiplo attraverso l’organizzazione di seminari rivolti ai pazienti e per mezzo del suo sito in rete. L’Associazione inoltre svolge un’attività di sensibilizzazione dell’opinione pubblica riguardo le problematiche legate al mieloma multiplo attraverso la creazione di eventi a scopo benefico. mielomahelp.blogspot.com

Uì TOGETHER
L’associazione Uì Together nasce dall’idea di alcuni medici dell’Istituto Tumori di Bari ed è una squadra creata per diffondere e sostenere la prevenzione, la diagnosi e la cura del tumore della mammella.
I nostri progetti sono diversi e si svolgono nella Casa delle Donne del Mediterraneo, al di fuori dalle mura ospedaliere; un luogo accogliente da noi ristrutturato grazie ai fondi stanziati per il nostro progetto dalla Fondazione Megamark.
L’Associazione realizza anche manifestazioni a carattere divulgativo, campagne educative nelle scuole ed eventi di sensibilizzazione sul territorio.

WALCE
WALCE Onlus, Women Against Lung Cancer in Europe, nasce a Torino nel 2006 con l’obiettivo di sensibilizzare la popolazione femminile nei confronti dell’aumento di incidenza e mortalità dei tumori del polmone, anche tra le donne. Oggi WALCE sostiene e aiuta tutti i pazienti affetti da questa patologia e i loro familiari con programmi di prevenzione primaria e supporto, d’informazione e sensibilizzazione, che si realizzano attraverso una serie di iniziative come campagne, corsi, mostre fotografiche e molto altro.
www.womenagainstlungcancer.eu

TUMORE AL SENO METASTATICO, UN NUOVO FARMACO E UNA CAMPAGNA CHE DÀ VOCE ALLE DONNE

TUMORE AL SENO METASTATICO, UN NUOVO FARMACO E UNA CAMPAGNA CHE DÀ VOCE ALLE DONNE

Il tumore al seno è il tumore più comune nelle donne con circa
1,7 milioni di nuovi casi diagnosticati ogni anno in tutto il mondo.
In Italia si presume siano circa 30 mila le donne con tumore al seno in forma avanzata o metastatica, caratterizzata dalla diffusione del tumore dal seno ad altre zone del corpo, come ossa, fegato, polmone o cervello. Circa il 5-10% dei 50 mila nuovi casi annui di tumore al seno si presenta metastatico alla diagnosi; ma circa il 30% delle donne con diagnosi iniziale di tumore al seno in stadio precoce potrà sviluppare un tumore al seno metastatico nella sua vita. Le terapie mirate di ultima generazione sono oggi in grado di bloccare o rallentare la progressione della malattia garantendo al contempo una buona qualità di vita.
Il tumore al seno metastatico è lo stadio più avanzato del tumore al seno. Si verifica quando il tumore si diffonde ad altre parti del corpo, come: polmoni, fegato, cervello, ossa.
Il professor Sabino De Placido, Direttore Oncologia Medica Università degli Studi di Napoli Federico II, ci aiuta a comprendere meglio di cosa si tratta e ci parla del primo nuovo farmaco per il trattamento di questa forma di tumore.

Qual è il profilo delle donne italiane che vivono con una diagnosi di tumore al seno metastatico?
Generalmente le donne con tumore mammario metastatico sono per il 90% in menopausa, hanno un’età mediana alla diagnosi di 63 anni (sebbene il numero di tumori in donne giovani ed in premenopausa sia in incremento) e nell’89% dei casi hanno un ottimo/discreto performance status all’inizio del percorso terapeutico.

Ci può illustrare cos’è e come si caratterizza il tumore al seno metastatico? Quali sono le principali differenze rispetto alla forma non metastatica?
Il tumore della mammella metastatico, a differenza della forma non metastatica, è un tumore che ha invaso i vasi sanguigni e/o linfatici ed ha raggiunto altri organi e tessuti, sviluppando nuove sedi di malattia a distanza macroscopicamente visibili. I meccanismi molecolari alla base del processo di metastatizzazione sono probabilmente da ricercare nella riprogrammazione del profilo di espressione genica di alcune cellule neoplastiche, che sviluppano un profilo cosiddetto mesenchimale più aggressivo. Da un punto di vista biologico queste cellule acquisiscono anche mutazioni che conferiscono resistenza o sensibilità a trattamenti antitumorali, che le rendono differenti rispetto al tumore primitivo. Ad esempio le mutazioni del recettore degli estrogeni, che conferiscono resistenza agli inibitori dell’aromatasi, sono alquanto rare (<2%) nei tumori mammari iniziali e presenti al, contrario, nel 25-30% dei tumori metastatici trattati con inibitori dell’aromatasi. A differenza delle forme non metastatiche, la guarigione è, purtroppo, più difficilmente perseguibile con gli attuali trattamenti a disposizione. Tuttavia, numerosi farmaci innovativi approvati negli ultimi anni, tra cui il palbociclib per le forme ormonopositive, stanno progressivamente rendendo il tumore mammario metastatico una malattia “cronica”, con la quale le donne affette convivono sempre più a lungo e con una discreta qualità di vita.

Quali sono i fattori di rischio e l’evoluzione di questo tumore? Che ruolo giocano le caratteristiche biologiche e molecolari?
I principali fattori di rischio per il tumore della mammella sono:
1. Fattori riproduttivi: una lunga durata del periodo fertile, con un menarca precoce e una menopausa tardiva e quindi una più lunga esposizione dell’epitelio ghiandolare agli stimoli proliferativi degli estrogeni ovarici; la nulliparità, una prima gravidanza a termine dopo i 30 anni, il mancato allattamento al seno.
2. Fattori ormonali: terapia ormonale sostitutiva durante la menopausa, specie se basata su estroprogestinici sintetici ad attività androgenica; aumentato rischio nelle donne che assumono contraccettivi orali.
3. Fattori dietetico-metabolici: l’obesità, l’elevato consumo di alcool e di grassi animali e il basso consumo di fibre vegetali.
4. Pregressa RT toracica.
5. Precedenti displasie o neoplasie mammarie.
6. Familiarità ed ereditarietà (prevalentemente legata a mutazioni di BRCA 1/2).

Le caratteristiche biologiche e molecolari dei tumori mammari hanno assunto un ruolo fondamentale. In particolare, è ormai riconosciuto da tempo come i tumori mammari siano classificabili in sottotipi molecolari con profili di espressione genica e relativi correlati immunoistochimici ben definiti.
Questi differenti sottotipi hanno un comportamento biologico differente che si riflette sulla prognosi e sulla responsività ai trattamenti sistemici. Infatti, la sopravvivenza mediana globale nella malattia metastatica è pari a circa 44 mesi nelle forme HER2-positive, a 30-45 mesi nelle forme con recettori ormonali positivi e circa 10-13 mesi per le forme triplo negative.

Il carcinoma al seno metastatico HR+/HER2- rappresenta circa il 60% di tutti i casi di cancro al seno metastatico. Oggi è disponibile il primo nuovo farmaco per il trattamento di questa forma di tumore. Ci spiega le caratteristiche e quale innovazione rappresenta palbociclib nel trattamento del carcinoma al seno metastatico HR+/HER2?
Il palbociclib è un inibitore delle chinasi ciclina-dipendenti 4 e 6 (CDK 4/6). Queste sono molecole fondamentali per la progressione del ciclo cellulare e dunque per la proliferazione cellulare. Infatti le CDK 4/6 e la ciclina D determinano una iperfosforilazione di pRb che consente il rilascio di fattori trascrizionali responsabili della progressione dalla fase G1 ad S, in definitiva promuovono la transizione delle cellule tumorali da una fase non proliferativa ad una fase proliferativa. Studi in vitro su linee cellulari di tumori mammari ormonopositivi hanno mostrato come il palbociclib, soprattutto se in associazione a trattamenti antiormonali, sia in grado di bloccare le cellule in fase G1 e di arrestarne la proliferazione. I brillanti risultati di questi studi preclinici hanno promosso studi clinici sulle pazienti.
In prima linea di trattamento, in malattia metastatica con recettore ormonale positivo ed HER2 negativo, l’associazione di palbocilib e letrozolo (inibitore di aromatasi) ha significativamente bloccato la progressione tumorale con risultati decisamente migliori rispetto al solo letrozolo. Infatti, lo studio di fase 3 PALOMA-2 ha mostrato in questo gruppo di pazienti un beneficio per l’associazione di palbociclib e letrozolo rispetto al solo letrozolo di circa 10 mesi [24.8 mesi (95% CI, 22.1-NR) vs 14.5 (95% CI, 12.9-17.1) HR: 0.58; 95% CI, 0.46 to 0.72; P<0.001].
Inoltre, anche in pazienti in progressione di malattia dopo un precedente trattamento ormonale, sia in premenopausa che postmenopausa, l’associazione di palbociclib e fulvestrant (farmaco in grado di degradare il recettore per estrogeno) ha mostrato maggiore efficacia nel bloccare la progressione metastatica del tumore ed una migliore qualità di vita per le pazienti rispetto alla terapia convenzionale con il solo fulvestrant. Infatti, lo studio di fase 3 PALOMA-3, che ha testato l’associazione palbociclib/fulvestrant vs fulvestrant più placebo in pazienti già pretrattate con terapia endocrina, ha anch’esso dimostrato in questo gruppo di pazienti un beneficio significativo con un quasi raddoppio della PFS mediana (9·5 mesi (95% CI 9·2–11·0) vs 4·6 mesi (3·5–5·6); HR 0·46, 95% CI 0·36–0·59, p<0·0001).
Risultati positivi di così alta rilevanza clinica non se ne vedevano da tempo nel tumore mammario metastatico HR+/HER2- ed hanno rapidamente condotto all’approvazione di queste associazioni terapeutiche in USA da parte dell’FDA. Non molto tempo dopo, l’approvazione è stata ottenuta anche in Europa e finalmente da oggi questa molecola potrà essere pienamente utilizzata anche in Italia in regime di rimborsabilità, consentendo alle donne affette da tumore ormonopositivo metastatico di beneficiare di un trattamento indubbiamente sicuro e molto efficace.

Migliaia di donne con tumore al seno metastatico hanno nuovamente l’opportunità di far ascoltare la loro voce con “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico” la campagna nazionale di sensibilizzazione che nel corso del 2017 ha raccolto e fatto conoscere attraverso il web, la radio, i canali social ed eventi di piazza le storie delle donne che ogni giorno combattono con grande coraggio contro questa malattia, portando in primo piano i loro sentimenti, le loro emozioni e le loro speranze.
Fino al 31 marzo sono state raccolte storie di pazienti sul sito www.voltatiguardaascolta.it

UN COLLIRIO PER PROTEGGERE GLI OCCHI DAL SOLE E DA DANNOSE FONTI LUMINOSE

UN COLLIRIO PER PROTEGGERE GLI OCCHI DAL SOLE E DA DANNOSE FONTI LUMINOSE

È nato un nuovo collirio in grado di proteggere la retina dai raggi UV-A e dalla luce blu, sempre più presente nella vita di tutti i giorni. Lampadine a led, schermi di smartphone, computer, tablet, televisori fanno parte ormai della nostra vita al pari di oggetti considerati da sempre indispensabili. “E la luce blu è un fattore di rischio ormai identificato per l’insorgenza della degenerazione maculare, malattia multifattoriale, la cui eziopatogenesi è da ricondurre, oltre che alla luce blu, anche a diverse condizioni tra cui l’ipertensione arteriosa, l’ipermetropia, il diabete e l’ipercolesterolemia – precisa Matteo Piovella, presidente della SOI, Società Oftalmologica Italiana. Se si vuole quindi ridurre al minimo il rischio occorre intervenire su tutti i fattori eliminabili. Per filtrare la radiazione luminosa dannosa la prima opzione è quella d’indossare un paio di occhiali da sole. Ma ora si è resa disponibile anche una nuova opzione per schermare i raggi UV-A e la luce blu in forma di collirio”. Una prodotto innovativo che permettere ai suoi componenti di penetrare nello stroma corneale e di rimanervi a lungo formando una vera e propria lente filtrante. Il resto lo fa la miscela di sostanze costituita da Vit B2 (riboflavina), atta ad assorbire la luce dannosa, e da sostanze quali la Vit E TPGE e il MSM (metilsulfulfonilmetano) ad alta efficienza antiossidante, formulazione che dati sperimentali hanno rivelato essere la sola a proteggere efficacemente dal danno fotossidativo (esperienze effettuate su formulazioni contenenti uno o due dei componenti sopra riportati, hanno dato esito negativo). Un altro aspetto di pari importanza è la durata che tale protezione può avere. Tale effetto dipende dal consumo dei principi attivi che si sono accumulati nello stroma corneale ed è inversamente proporzionale all’entità dell’insulto luminoso subito. Prendendo ad esempio una condizione di luce naturale di entità media UVI 5 (UVI: indice ultravioletto o indice UV è una misura standard internazionale della forza delle radiazioni ultraviolette (UV) che producono le radiazioni solari in un particolare luogo e momento), a queste condizioni la durata della protezione si attesta intorno alle 4 ore.

Facendo una valutazione delle condizioni medie di vita normali, possiamo prendere come riferimento standard proprio UVI 5 (approssimazione per eccesso); a questo valore di UVI possiamo affermare, considerando la durata della protezione sopra riportata, che  una efficace protezione la si ottiene con un’istillazione di 1 o 2 gocce di collirio al mattino ed una ad ora di pranzo (ore 9/ore13). Ciò non toglie che in condizioni più stressanti la posologia possa essere modulata a seconda dell’ambiente in cui ci si trova: neve, spiaggia, barca a vela, collina o altro.

IL CIBO NELLA PREVENZIONE E CURA DELLE PATOLOGIE ONCOLOGICHE

IL CIBO NELLA PREVENZIONE E CURA DELLE PATOLOGIE ONCOLOGICHE

Sì al pesce che abbassa i livelli di colesterolo e i trigliceridi. Sì a vegetali, frutta e verdura ma seguendo la stagionalità. Sì ai legumi che tengono bassa la glicemia e hanno un alto contenuto di fibre. Sì ai cereali integrali: farro, riso, miglio, grano saraceno. Legumi e cereali insieme, poi, danno un senso di sazietà e riducono gli zuccheri. Sì a tè verde, zenzero, bacche di Goji. Sì a curcuma e latte d’oro fortemente antinfiammatori.
No a zuccheri, farine raffinate, bevande zuccherate.

Le strategie per una dieta più sana sono:

  1. Mangiare meno
  2. Preferire cibi che innalzano lentamente la glicemia
  3. Consumare grassi con moderazione, migliorando il rapporto saturi/polinsaturi
  4. Diminuire il consumo di cibo animale
  5. Incentivare il consumo (alicamenti) di cereali integrali, verdure/frutta, legumi, e di piccole quantità di cibi fermentati. Limitare le carni rosse, evitare le carni conservate e l’alcol.

Questi alcuni dei preziosi consigli diffusi al convegno “A tavola per prevenire, a tavola per guarire. Il cibo nella prevenzione e cura delle patologie oncologiche”. Incontro che ha messo a confronto alcuni tra i più autorevoli Istituti di Ricerca e Cura milanesi che lavorano sul tema dell’alimentazione applicata all’oncologia. I ricercatori dell’IRCCS Policlinico San Donato, dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, dell’Istituto Nazionale dei Tumori e dell’Istituto Europeo di Oncologia, affiancati da noti chef, hanno deciso perciò di fare chiarezza e guidare il pubblico nel mondo dell’alimentazione sana e della prevenzione oncologica, senza perdere di vista il gusto. L’incontro è organizzato da Salute allo Specchio Onlus, associazione no profit attiva all’IRCCS Ospedale San Raffaele che supporta le pazienti in cura per patologie oncologiche, e da Casa dei Diritti del Comune di Milano.
“In ambito oncologico la letteratura scientifica ha mostrato come una dieta sana e varia sia in grado di prevenire l’insorgenza dei tumori, nonché di influire sul controllo della crescita tumorale. Inoltre negli ultimi anni è stata confermata anche l’importanza del controllo del peso corporeo per le persone con una storia di patologia oncologica”, spiega Giorgia Mangili,responsabile dell’Unità di Ginecologia oncologica dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, nonché presidente di Salute allo Specchio.
Un regime dietetico equilibrato, oltre a fornire un apporto di nutrienti necessari a soddisfare i fabbisogni dell’organismo consente anche di introdurre elementi che svolgono una funzione preventiva e protettiva nei confronti di determinate condizioni patologiche.
Mangiare troppo e in maniera non appropriata, infatti, può causare sovrappeso, ipercolesterolemia, ipertensione arteriosa, diabete e, quindi, aumentare il rischio di varie malattie.

Dove troviamo queste sostanze fitochimiche?

  • Allylsulfides/organosulfurs: aglio, cipolle, porri
  • Saponins: aglio, cipolle, liquerizia, legumi
  • Carotenoids: (e.g., lycopene) vegetali e frutta di colore giallo/rosso/arancio
  • Monoterpenes: arance, limoni, pompelmi
  • Capsaicin: peperoncino
  • Lignans: semi di lino, frutti di bosco, cereali integrali
  • Indoles: crucifere (broccoli, cavoli, kale)
  • Isothiocyanates: crucifere, specialmente i broccoli
  • Phytosterols:soia, altri legumi, zucchini e altre verdure e frutta
  • Flavonoids: agrumi, cipolle, mele, uva, vino rosso, te, cioccolato, pomodori
  • Isoflavones: soia, altri legumi
  • Catechins: tè
  • Ellagic acid: fragole, lamponi, uva, mele, banane, noci
  • Anthocyanosides: piante rosse, blu e viola (mirtilli, melanzane)
  • Fructooligosaccharides: cipolle, banane, arance (piccole quantità)
  • Resveratrol: uva, arachidi, vino rosso

I risultati del Fondo Mondiale per la Ricerca sul Cancro (WCRF) (2007 &Update) rivelano che:
L’obesità è emersa come fattore di rischio convincente per mammella (post-menopausa), colon, fegato, esofago, prostata, pancreas, endometrio e rene.
L’attività fisica è emersa come fattore di protezione convincente per colon e probabile per mammella e endometrio.
L’alcol è emerso come fattore di rischio convincente per mammella, colon, esofago, stomaco, prime vie respiratorie e probabile per i tumori del fegato.
Il consumo di alimenti ricchi in fibre e calcio è un fattore di protezione probabile per i tumori dell’intestino.
Il consumo di carni rosse processate è un fattore di rischio convincente per i tumori dell’intestino. La carne rossa è un fattore di rischio probabile per gli stessi tumori.

WCRF 2007 &update. Istruzioni nutrizionali per la prevenzione del cancro:

  1. Mantenersi snelli per tutta la vita.
  2. Praticare quotidianamente esercizio fisico
  3. Limitare cibi ad alta densità calorica ed evitare bevande zuccherate
  4. Basare l’alimentazione quotidiana prevalentemente su cibi di provenienza vegetale con un’ampia varietà di cereali non raffinati, legumi, verdure e frutta
  5. Limitare le carni rosse ed evitare le carni conservate
  6. Limitare le bevande alcoliche
  7. Limitare il sale e i cibi conservati sotto sale, ed evitare cereali e legumi conservati in ambienti umidi
  8. Assumere i nutrienti necessari dai cibi, non da integratori
  9. Allattare al seno
  10. Non fumare

“Un’alimentazione sana, associata a un’adeguata attività fisica e al controllo di alcuni fattori di rischio (ad esempio fumo e alcol), costituisce uno strumento fondamentale nella prevenzione e gestione di numerose patologie. Un regime dietetico equilibrato, oltre a fornire un apporto di nutrienti necessari a soddisfare i fabbisogni dell’organismo, consente anche di introdurre elementi che svolgono una funzione preventiva e protettiva nei confronti di determinate condizioni patologiche, tra cui i tumori. Mangiare troppo e in maniera non appropriata, infatti, può causare sovrappeso, ipercolesterolemia, ipertensione arteriosa, diabete e, quindi, aumentare il rischio di varie malattie”, afferma Valentina Di Mattei, psicologa e ricercatrice dell’Università Vita-Salute San Raffaele e vice presidente di Salute allo Specchio.

A completare il quadro, l’intervento di chef particolarmente attenti a coniugare salute e gusto in cucina. Si tratta di: Giovanni Allegro di Cascina Rosa, Franco Cadei dell’Acanto-Hotel Principe di Savoia e Pietro Leeman del ristorante Joia, unico ristorante vegano-vegetariano in Italia con una stella Michelin. Gli chef dichiarano: “Gli studi recenti evidenziano sempre più il ruolo chiave del cibo nell’influenzare a lungo termine il nostro metabolismo e la nostra salute. Il cibo che scegliamo e il modo in cui lo cuciniamo influisce sulla quantità di molecole protettive a disposizione del nostro organismo e sulla capacità di sviluppare e rinforzare il nostro microbiota. La cucina buona e sana è una cucina che mira a preparare piatti gustosi ed è attenta all’equilibrio dei componenti, alla loro varietà e al contesto di in cui verrà realizzata”.

IL CONGRESSO NAZIONALE AME ASSOCIAZIONE MEDICI ENDOCRINOLOGI

IL CONGRESSO NAZIONALE AME ASSOCIAZIONE MEDICI ENDOCRINOLOGI

“Gli specialisti endocrinologi, occupandosi di diabete, malattie della tiroide, osteoporosi, patologie andrologiche e del metabolismo, oltre al maggior numero di malattie rare, sono responsabili della salute di milioni di italiani – spiega Vincenzo Toscano, Presidente AME Professore Ordinario di Endocrinologia alla Università Sapienza Roma -. Si tratta di malattie generalmente a carattere cronico per le quali non si riesce però a soddisfare al 100%, nei tempi stabiliti, le richieste di visita o di altre prestazioni correlate alle patologie stesse. Lunghe liste d’attesa: si calcola infatti che sono 84 i giorni d’attesa nel Lazio per una visita differibile, con tempo massimo di attesa previsto di 30 giorni, 67 a Caserta, 57 a Torino all’Ospedale Mauriziano, e 35 in Puglia, solo per citare alcuni casi. Le prestazioni endocrinologiche si collocano tra le maglie nere, con un terzo posto, dopo le liste d’attesa per prestazioni cardiologiche e di chirurgia vascolare. L’assistenza endocrinologica omnicomprensiva, oltre alle prime visite per le quali sono ben codificate le tempistiche di erogazione, si fa carico dei controlli che in molti casi potrebbero essere gestiti dal medico di medicina generale, che dovrebbe diventare la figura di riferimento per la gestione delle cronicità in rapporto a un piano specifico che in tutta Italia sta trovando applicazione”.

In particolare sono le malattie della tiroide e il diabete ad affollare i reparti. “I disturbi funzionali della tiroide sono patologie ad elevata prevalenza, ne è colpito il 5-7% della popolazione femminile; è facile comprendere come la condivisione di linee guida che evitino il ricorso ad esami superflui nei pazienti affetti da queste patologie possa avere un impatto favorevole sul contenimento della spesa sanitaria”, afferma Andrea Frasoldati, Servizio di Endocrinologia-Arcispedale S. Maria Nuova-Reggio Emilia.

“Secondo le rilevazioni Health Search, piattaforma di ricerca di SIMG, le malattie della tiroide sono uno dei più frequenti motivi di visita dell’ambulatorio del medico di famiglia insieme al diabete con una media di circa 7 visite/anno per paziente per tale patologia – dichiara Claudio Cricelli, Presidente SIMG, Società Italiana di Medicina Generale e delle Cure Primarie -. Poter studiare insieme percorsi assistenziali articolati che permettano una presa in carico del paziente con un percorso di cura definito in termini di controlli, sia ambulatoriali che diagnostici, nei diversi set assistenziali dal territorio all’ospedale per acuti diventa essenziale. Il corretto approccio di presa in carico deve essere il presupposto per l’appropriatezza prescrittiva”.

“Sono 4-5 milioni le persone colpite da osteoporosi, patologia severa ma scarsamente considerata come è testimoniato dal 60% di abbandono della terapia nei primi tre anni di cura – precisa Fabio Vescini, Azienda Ospedaliero-Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine. Il rischio osteoporosi è sottovalutato anche nelle Breast e Prostate Unit dove non è presente la figura dell’endocrinologo anche se è ormai noto il legame tra l’adozione di terapie oncologiche basate sulla deprivazione ormonale e l’impatto sulla salute dell’osso”.

Assistere con appropriatezza e portare benefici alle persone con malattie endocrinologiche favorendo la qualità di vita nel lavoro e nella vita sociale, anche con l’impiego di innovazioni tecnologiche, sono gli obiettivi di AME, Associazione Medici Endocrinologi. Di questi temi si è discusso il 9 novembre nel Congresso Nazionale AME, a Roma. “AME vuole essere propositiva anche con la promozione di progetti che vadano a utilizzare nuove tecnologie di comunicazione fra ospedale e territorio – afferma il Presidente Vincenzo Toscano – . Per fare questo però abbiamo bisogno dei giovani nati in epoca informatica e di qui l’X-FACTOR per scoprire i giovani endocrinologi più talentuosi che si dedichino a queste nuove modalità di comunicazione e entrino a far parte del Gruppo G-AME, costituito da endocrinologi under 40 e con la passione per digitale e nuove tecnologie che hanno voglia di mettersi in gioco e raccogliere la sfida che la tecnologia dei nostri tempi mette a disposizione”.

8 SCATTI D’AUTORE CONTRO IL LINFOMA

8 SCATTI D’AUTORE CONTRO IL LINFOMA

Il tempo è un bene prezioso ed è diventato l’immagine nella campagna “Non bruciare il tempo, mettilo a fuoco – Uno scatto contro il linfoma”, che ha coinvolto 60 Centri ematologici italiani e ha così raccolto oltre 250 pensieri di pazienti, famigliari, medici che vivono da vicino l’esperienza di un tumore del sangue. Gli scatti realizzati dall’Istituto Italiano di Fotografia sono stati esposti nella Galleria Alberto Sordi di Roma e le più belle frasi, e foto amatoriali, abbelliranno le sale dei Centri ematologici partecipanti

Otto pensieri sul valore del tempo, su tutto quello che un tumore del sangue può sottrarre alla propria quotidianità. Otto pensieri trasformati in 8 scatti d’autore contro il linfoma.

Che cosa fare con tre ore di tempo in più? A Genova c’è Carlo, che vorrebbe prendere del pesce fresco al mercato Orientale e preparare una cena alla moglie. Intanto qualche chilometro più a Sud, a Taranto, Elisabetta si dedicherebbe volentieri alla sua passione più dolce, la cake design. C’è Giuseppe che ad Avezzano (L’Aquila) passerebbe ogni secondo insieme a suo figlio, mentre ad Arezzo Paolo vorrebbe solo sedersi a tavola con i suoi nipotini. C’è poi Francesco di Santa Venerina (Catania), che ringrazia in rima i medici, ripromettendosi di non sprecare più il tempo guadagnato, mentre a Vimodrone (Milano) Gianandrea vuole “semplicemente vivere” e non lasciarsi sfuggire la possibilità di ricevere e donare un’emozione. Infine, a Messina, Andrea vorrebbe impedire al tempo di “fare tardi troppo presto” e Rebecca a Roma regalerebbe il tempo in più a chi di tempo ne ha avuto troppo poco.

Il legame tra i tumori del sangue e il tempo è molto stretto. Ogni anno i linfomi colpiscono più di 16 mila persone solo in Italia – Giovanni Pizzolo, Professore di Ematologia, Università di Verona, Vicepresidente della Società Italiana di Ematologia -. Sono tumori del sangue che coinvolgono principalmente i tessuti linfatici, in particolare i linfonodi, e sottraggono anni di vita di qualità ai pazienti, soprattutto a quelli più fragili come gli anziani. I linfomi costringono infatti le persone a trascorrere ore in ospedale per le terapie, ore che di fatto sono rubate ad altre attività più utili o semplicemente più piacevoli. Proprio perché il progresso terapeutico ha permesso, grazie all’impiego dei cosiddetti farmaci intelligenti che colpiscono selettivamente le cellule malate, di raggiungere punte di guarigione dell’80%, credo sia un dovere ricorrere, quando possibile, alle nuove somministrazioni più veloci e meno invasive. È un passaggio necessario per garantire la qualità di vita dei pazienti e anche per decongestionare le strutture ospedaliere, permettendo così di trattare un numero maggiore di pazienti e di abbattere le liste d’attesa”.

Ma cos’è il linfoma? È un tipo di tumore che si può sviluppare quando si verifica un errore nella produzione dei linfociti, un tipo di globuli bianchi che svolge un ruolo molto importante nel sistema immunitario. Si sviluppa così una cellula anomala, che diventa tumorale a causa di una velocissima e infinita replicazione. Queste cellule perdono la capacità di andare incontro a “morte programmata” (apoptosi), così possono accumularsi nei linfonodi, dando origine a tumori e provocando l’ingrossamento dei linfonodi.

Come i linfociti normali, anche quelli maligni possono svilupparsi in diverse parti del corpo, ad esempio sangue, linfonodi, milza, midollo osseo, o altri organi.

Esistono due tipi di tumore del sistema linfatico:

linfoma di Hodgkin (o Morbo di Hodgkin, dal nome del medico che per primo lo individuò nel 1832), caratterizzato dalla presenza di un particolare tipo di cellule tumorali, le cosiddette cellule di Reed Sternberg, non rilevabili nelle altre forme di linfoma;

linfoma non-Hodgkin (LNH), un gruppo di tumori (se ne contano oltre 30) che colpiscono il sistema linfatico.

 

I FATTORI DI RISCHIO

I fattori di rischio sono conosciuti solo in parte. Tra quelli non modificabili ci sono l’età e il sesso: il linfoma è infatti più comune tra gli adulti, in particolare dopo i 65 anni, e gli uomini sono in genere più a rischio delle donne.

Il rischio di linfoma aumenta anche con l’esposizione a radiazioni (ad esempio per trattamenti medici precedenti) o a certe sostanze chimiche come erbicidi e insetticidi e in tutti i casi in cui il sistema immunitario non funziona al meglio (ad esempio infezione da HIV, AIDS, malattie autoimmuni, terapie con farmaci antirigetto dopo un trapianto).

Non è possibile prevenire l’insorgenza dei linfomi, se non evitando l’esposizione ai pochi fattori di rischio noti (HIV, sostanze chimiche, radiazioni) e in generale ai fattori di rischio comuni a diversi i tipi di cancro (come per esempio obesità e sovrappeso).

 

 

I SINTOMI

La sintomatologia dei linfomi è molto variabile: a volte sono asintomatici, a volte compaiono con sintomi molto generici, come febbre, sudorazione intensa (soprattutto notturna), dimagrimento, spossatezza e prurito persistente in tutto il corpo.

Molto spesso il linfoma si presenta con un ingrossamento dei linfonodi in diverse sedi (collo, inguine etc.), ma nella maggior parte dei casi tale ingrandimento deriva da un’infezione comune e non è legato alla presenza di un linfoma.

Non esistono test per diagnosticare precocemente il linfoma non-Hodgkin e la biopsia sul linfonodo è l’unico metodo che consente una diagnosi accurata del linfoma. Il linfonodo deve essere prelevato per intero per consentire l’analisi di tutta la struttura ghiandolare e per definire nel modo più preciso il tipo istologico (istotipo) del linfoma ovvero la “carta d’identità del tumore”. Dal tipo di linfoma deriva l’aggressività clinica della malattia e, di conseguenza, la terapia.

Nei casi in cui i linfonodi sono presenti esclusivamente in una sede profonda, come l’addome e il torace, per formulare una diagnosi è necessario un intervento chirurgico in sede addominale (laparotomia o laparoscopia) o toracica (toracotomia o broncoscopia o mediastinoscopia).

Una volta individuato il tipo di linfoma è opportuno conoscerne la sua diffusione. Può essere infatti colpita una singola sede linfonodale oppure più sedi. Mediante una serie di accertamenti diagnostici di laboratorio (esami del sangue), radiologici (TAC, PET, ecografia, esami radiologici tradizionali) e, ove necessario, endoscopici è possibile definire la diffusione della malattia e classificarla in stadi.

 

IL TRATTAMENTO

La scelta del trattamento più adatto per il linfoma dipende da diversi fattori come, ad esempio, lo stadio e il tipo di malattia, l’età del paziente e le sue condizioni di salute generali. Generalmente la terapia è multidisciplinare, si avvale della collaborazione di diversi specialisti e può prevedere l’utilizzo di diversi trattamenti in combinazione.

Le principali linee d’azione, che possono essere seguite singolarmente o in combinazione l’una con l’altra, sono quattro.

Watch and Wait (“Osserva e Aspetta”) – In questa fase del linfoma, in assenza di sintomatologia sistemica e di malattia in fase di progressione, non s’interviene con i farmaci. Durante tale periodo, i pazienti si sottopongono a regolari visite mediche specialistiche e ad accertamenti periodici (esami del sangue o radiologici). Vengono inoltre informati su quali sintomi debbano essere immediatamente comunicati al medico in quanto richiedono l’inizio di un approccio terapeutico. L’approccio “Watch and Wait” si applica solo a particolari tipi di linfoma indolente.

Radioterapia – Consiste nell’uso di raggi X ad alta energia nell’area dove sono localizzate le cellule tumorali allo scopo di distruggerle e ridurre le dimensioni del tumore. Attualmente viene impiegata solo in associazione alla chemioterapia, come terapia di consolidamento.

Chemioterapia – I farmaci chemioterapici distruggono le cellule tumorali, anche quelle normali, interferendo nella loro attività di replicazione. La somministrazione può essere per via endovenosa oppure orale. Alcuni farmaci chemioterapici sono utilizzati singolarmente, ma solitamente viene adottata un’associazione di più farmaci.

Anticorpi monoclonali – In questi ultimi anni sono stati messi a punto nuovi schemi terapeutici particolarmente efficaci, che consistono nell’associazione della chemioterapia con un anticorpo monoclonale che è in grado di “sensibilizzare” le cellule tumorali all’azione della chemioterapia, aumentandone l’effetto. Questi anticorpi monoclonali sono proteine frutto dell’ingegneria genetica che riconoscono e si legano a un target specifico detto “antigene”, una proteina sulla superficie della cellula di linfoma. Dopo essersi legato al bersaglio è in grado di uccidere la cellula tumorale reclutando il sistema immunitario dell’individuo stesso. Gli anticorpi monoclonali vengono usati come “proiettili intelligenti” per colpire le cellule tumorali, senza distruggere quelle sane dell’organismo (a differenza della chemioterapia). Grazie alla ricerca scientifica oggi gli anticorpi monoclonali sono disponibili anche in formulazione sottocutanea, come nel caso di Rituximab, e ciò richiede, a parità di efficacia, un tempo di somministrazione di pochi minuti.

L’ARTRITE REUMATOIDE E LA FORMA PRECOCE E AGGRESSIVA

L’ARTRITE REUMATOIDE E LA FORMA PRECOCE E AGGRESSIVA

L’artrite reumatoide colpisce 1 persona ogni 200, oltre 300 mila soggetti in Italia, per il 75% dei casi di sesso femminile e nel pieno della vita attiva.

“Esiste una forma di artrite reumatoide più aggressiva e a rapida evoluzione, sottovalutata, nonostante i numeri, ma che peggiora seriamente la qualità di vita dei pazienti. Chi ne soffre paga un prezzo altissimo per disabilità e impatto sulla vita di tutti i giorni”. È questo il messaggio lanciato a Milano durante l’incontro Artrite Reumatoide: una malattia dai mille volti. Dalla gestione della cronicità alla lotta alla forma precoce e aggressiva.

L’evento si è svolto alla presenza delle principali Associazioni di persone affette da malattie reumatiche: ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APMAR (Associazione Persone con Malattie Reumatiche e Rare), AMRER (Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna) ed è stato l’occasione per raccontare cosa vuol dire convivere con una malattia subdola e dal decorso erosivo rapido e invalidante, come cambia la qualità dei rapporti sociali e professionali e quali sono le maggiori criticità assistenziali per i pazienti.

In questo contesto, le Associazioni di pazienti giocano un ruolo determinante per far sì che i bisogni dei malati reumatici, ad oggi penalizzati rispetto a coloro che sono affetti da altre patologie ad alto impatto socio-sanitario, vengano sempre di più messi al centro della programmazione sanitaria. In quest’ottica, ANMAR, APMAR e AMRER hanno intrapreso un percorso di collaborazione per essere più efficaci nel dialogo con le Istituzioni, auspicando un maggiore coinvolgimento in fase decisionale, in quanto soggetti competenti e forti dell’esperienza di chi vive la malattia e opera sul territorio. Diagnosi più tempestive, trattamenti personalizzati a seconda delle forme di malattia e accesso alle terapie più ampio ed omogeneo sul territorio nazionale sono al centro delle istanze portate avanti dalle Associazioni.

“Bisogna puntare sulla medicina personalizzata e garantire l’accesso a quei farmaci che possono dare un reale beneficio ai pazienti che ne hanno bisogno – precisa Luigi Sinigaglia, Direttore S.C. Reumatologia DH ASST Gaetano Pini, Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Pini-CTO di Milano -. L’artrite reumatoide è una malattia multiforme in quanto può variare per modalità di esordio, decorso clinico, caratteristiche sieroimmunologiche e risposta ai trattamenti. Rispetto ad altre forme di artrite, in quella precoce e aggressiva, l’infiammazione a livello della membrana sinoviale che riveste l’interno di tutte le articolazioni mobili del nostro organismo, comporta un precoce danno anatomico agli altri tessuti articolari, soprattutto alla cartilagine e all’osso subcondrale ma anche a tendini e legamenti, arrivando, nel giro di un paio di anni, alla completa abolizione della funzionalità del distretto articolare colpito. Pertanto, questa forma di malattia, che interessa il 40% dei pazienti all’esordio, si associa a una maggiore disabilità e a una più alta mortalità per manifestazioni extra articolari, in primis per patologia cardiovascolare che colpisce soprattutto le donne tra i 40 e i 50 anni, con una riduzione della sopravvivenza dai 3 ai 10 anni. Questi dati ci aiutano a comprendere quanto la diagnosi precoce possa cambiare le sorti dei pazienti”.

Ma cos’è l’artrire rematoide (AR)? È una patologia infiammatoria di origine autoimmune ad andamento invalidante e a carattere sistemico. In Italia interessa lo 0,5% della popolazione, 300mila persone, il 75% delle quali è di sesso femminile. Quando la malattia sopraggiunge, alcune cellule, dette im­munocompetenti, invadono la membra­na sinoviale rilasciando diverse sostanze che attaccano i tessuti delle articolazioni e generano un processo infiammatorio che determina una produzione sovrab­bondante di liquido con conseguente tumefazione e gonfiore. L’aumento di volume della membrana, inoltre, erode la cartilagine che riveste i capi ossei e l’osso sottostante, causando un danno permanente e, nei casi più gravi, può far addirittura scomparire l’articola­zione (anchilosi).

Per quanto i sintomi della malattia si­ano piuttosto comuni, le modalità di esordio, il decorso clinico e le caratte­ristiche sieroimmunologiche dell’AR sono estremamente mutevoli, e ciò ha implicazioni anche dal punto di vista della risposta ai trattamenti. In circa un quarto dei pazienti l’erosione articolare si sviluppa rapidamente entro 3 mesi dall’insorgenza della malattia; la restan­te parte della popolazione affetta svilup­pa erosioni entro i primi 2 anni dalla diagnosi.

Le articolazioni più colpite sono quelle di mani, poi i polsi e quindi i piedi, le ginocchia, i gomiti, le caviglie, le spalle, le anche, la colonna cervicale, le articolazioni temporo-mandibolari. I pazienti possono manifestare, in una percentuale non trascurabile, anche al­terazioni in sedi extra-articolari con il coinvolgimento di cute, occhi, cuore, polmone, rene, sistema nervoso perife­rico e centrale, apparato gastrointesti­nale.

Sebbene l’AR sia caratterizzata da un decorso cronico, è tuttavia possibile identificare alcuni fattori prognostici negativi che indicano un’evoluzione più accelerata e più severa della ma­lattia:

– indici di flogosi (VES e PCR) elevati
– numerosità delle articolazioni infiammate
– precoce danno erosivo a li­vello osseo
– positività ad alcuni biomarcatori quali il fattore reu­matoide (FR) e gli anticorpi anti pepti­de ciclico citrullinato (ACPA).

L’American College of Rheu­matology (ACR) e l’European League against Rheumatism (EULAR) hanno inserito tra i criteri di classificazione dell’AR sia il livello del FR, sia lo sta­tus ACPA, in quanto espressioni di un decorso più severo e più rapido dell’AR, ovvero di quella forma peculiare che viene clinicamente definita come pre­coce e aggressiva. In particolare, gli anticorpi ACPA han­no cambiato molto in termini di diagno­si, prognosi e trattamento della patolo­gia, in quanto consentono di identificare popolazioni maggiormente a rischio di sviluppo di erosione – e quindi di danno osseo e articolare – e al tempo stesso un target di pazienti cui indirizzare tera­pie mirate e sempre più personalizzate. Evidenze scientifiche hanno dimostrato che la presenza degli ACPA sta a indi­care una risposta autoimmune in corso, spesso già molti anni prima della com­parsa dei primi sintomi di malattia. Da un punto di vista funzionale, questi anticorpi hanno un ruolo patogenetico diretto nell’AR, esercitando un’azione sull’erosione ossea tramite un’azione di­retta sugli osteoclasti, le cellule deputa­te al riassorbimento osseo. La presenza degli ACPA, oltre a essere direttamente correlata all’aggressività della malat­tia e a un maggiore grado di erosione articolare e danno radiografico, è inoltre associata a una maggiore inci­denza di comorbilità (in particolare di tipo cardiovascolare) che determina un incremento di mortalità generale tra la popolazione affetta da AR. Per questo motivo un’azione terapeutica precoce e mirata (in grado di agire sia sull’au­toimmunità che sull’infiammazione) risulta fondamentale per ritardare il decorso della patologia e migliorare le prospettive e la qualità di vita dei pazienti, spesso invece compromesse da una scoperta tardiva della malat­tia.

La valutazione precoce dei pazienti con test del FR e degli anticorpi ACPA consente di agire anche sui fattori di ri­schio e gli stili di vita, primo fra tutti il fumo di sigaretta. Un recente studio realizzato dall’Hôpitaux Universitaires Paris-Sud ha infatti dimostrato che, nei fumatori, l’essere stati esposti al tabacco precocemente a causa del fumo passivo respirato durante l’infanzia aumenta in modo significativo il rischio di svi­luppare l’AR. Inoltre, oltre a essere un fattore predisponente per l’insorgenza della malattia, il fumo, nei soggetti già affetti dalla malattia, è anche un fattore di rischio maggiore rispetto alle persone sane per lo sviluppo di infezioni respi­ratorie, tumori, patologie cardiovasco­lari. In particolare, le donne tra i 40 e i 50 anni sono le più vulnerabili alle complicanze cardiache, con una ridu­zione della sopravvivenza dai 3 agli oltre 10 anni. Per questo motivo, gli esperti suggeriscono di adottare alcuni accor­gimenti alimentari (ridurre il consu­mo di sale, grassi animali e zuccheri) per contrastare ipertensione, colesterolo e diabete. Condurre una vita attiva e dedicarsi a un moderato esercizio aero­bico, come camminare, è di grande aiuto per mantenere la mobilità e il trofismo dei muscoli. Sconsigliato in fase acuta di malattia, l’esercizio fisico è fortemente indicato nei periodi di remissione, in cui le articolazioni non sono infiammate.

 

I CONSIGLI DELLA SOCIETÀ OFTALMOLOGICA ITALIANA SULLE LENTI A CONTATTO

I CONSIGLI DELLA SOCIETÀ OFTALMOLOGICA ITALIANA SULLE LENTI A CONTATTO

Applicare le lenti a contatto e non sentirle più dopo pochi minuti è per molti soggetti ametropi un piccolo miracolo quotidiano.

“La prima raccomandazione per chi vuole portare lenti a contatto è di sottoporsi a una visita oculistica di idoneità presso un medico oftalmologo, evitando di affidarsi a figure tecniche che non hanno le competenze adatte – spiega Pasquale Troiano, Consigliere SOI (Società Oftalmologica Italiana) -. La visita ha l’obiettivo di verificare la presenza di eventuali fattori di rischio e di capire se la lente a contatto può essere portata con tranquillità dal soggetto o se bisogna adottare particolari accorgimenti, come ridurre il numero di ore di applicazione, per esempio per chi ha problemi di natura allergica. Una volta verificata l’idoneità, sarà il medico oculista a orientare il paziente verso la tipologia di lente più adatta allo specifico tipo di occhio. Potrà essere rigida, morbida o gas-permeabile. La lente a contatto morbida è certamente la lente a contatto preferibile nella stragrande maggioranza dei casi. La lente rigida è riservata ai casi in cui la morbida, per motivi tecnico-strutturali, risulterebbe inadeguata: l’esempio classico è l’occhio con cheratocono, cioè una deformazione della cornea tale non poter essere corretta da una lente morbida”.

Le tipologie di lente morbide si differenziano poi per la durata. Possono essere: a ricambio giornaliero, settimanale, quindicinale, mensile e trimestrale. Raramente si va oltre come durata, come invece si faceva alcuni anni fa, perché occorre ricordare che le lenti morbide, a lungo andare, possono diventare un ricettacolo di germi, per quanto accurata la manutenzione fatta. Più rapido è il ricambio più sicura è la lente.

Una volta scelta la lente a contatto più adatta, è importante per il paziente sottoporsi a una visita medica oculistica periodica di controllo, la prima sei mesi dopo la prescrizione, e poi le successive con cadenza annuale, per verificare che l’occhio sia “confidente”, cioè stia bene con le lenti a contatto.

Acquistate le lenti, il paziente dovrà gestirle autonomamente. Il primo obiettivo per lui sarà quello di imparare a indossarle e a rimuoverle senza esitazioni, per esempio nel caso in cui diano fastidio o sia presente un corpo estraneo nell’occhio.

“Per maneggiare le lenti e tutto ciò che riguarda la loro conservazione, come i flaconi per la manutenzione e i contenitori, è assolutamente necessario avere le mani pulite. Immediatamente prima, occorre quindi lavare e asciugare accuratamente le mani perché l’acqua può rimanere sulle dita e non è sterile – spiega Troiano -. La soluzione migliore è quindi utilizzare tovagliette usa e getta in carta, evitando gli asciugamani e anche i getti d’aria che, come rilevato da alcuni studi, possono essere contaminati da una notevole carica batterica.

Altre raccomandazioni fondamentali per la salute dell’occhio riguardano la gestione delle lenti monouso, pensate per essere indossate la mattina e tolte la sera. Una volta rimosse, le lenti monouso non sono più utilizzabili e vanno pertanto buttate, perché le loro caratteristiche costruttive non ne permettono una corretta manutenzione senza un conseguente danneggiamento.

Occorre ricordare anche una semplice norma per garantire alla superficie oculare una corretta ossigenazione: bisogna applicare le lenti a contatto il più tardi possibile dopo il risveglio e rimuoverle il prima possibile prima di dormire. Il motivo per cui, dopo pochi minuti di applicazione, la presenza della lente non si avverte più è che essa riduce così tanto la concentrazione di ossigeno a livello della superficie oculare che le terminazioni nervose della cornea smettono di funzionare. Una mancanza di ossigenazione simile si riproduce quando la palpebra è abbassata, anche se una minima concentrazione di ossigeno sulla superficie oculare ed è garantita dai vasi sanguigni della palpebra superiore. È quindi fortemente consigliabile lasciare qualche ora gli occhi senza lenti durante la veglia, evitando così una condizione di ipossia cronica della superficie oculare che può condurre a una serie di problematiche anche abbastanza rilevanti sul piano clinico.

Pericolosissimo è il pisolino con le lenti a contatto applicate; prima di dormire anche se per poco tempo è assolutamente necessario rimuovere le lenti a contatto.

Quando, poi, si avverte un qualsiasi disturbo agli occhi bisogna evitare d’indossare le lenti. È esperienza comune per gli oculisti visitare pazienti che si presentano in ambulatorio con gli occhi in pessimo stato ma con ancora le lenti indossate.

Per finire, vale la pena di segnalare alcune importanti novità del settore: da alcuni anni sono presenti anche lenti a contatto “multifocali” che permettono di compensare la presbiopia. Come gli occhiali multifocali queste lenti non sono facilmente tollerate e hanno un elevato tasso di abbandono.  Recentemente è stata realizzata una nuova tipologia di lente a contatto in grado di compensare la presbiopia senza avere i disturbi caratteristici delle lenti multifocali.

Sono denominate lenti afocali e sono un brevetto integralmente italiano.

Queste stesse lenti, inoltre, sono caricate con lacrime artificiali, rilasciate sull’occhio per effetto del movimento della palpebra durante l’ammiccamento.

Ciò consente un’adeguata lubrificazione della superficie oculare, aumentando il livello di tolleranza di queste lenti nei soggetti over40, un’età in cui possono esserci dei problemi per le prime manifestazioni dell’occhio secco.

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